bulldozer, trein, TV (House) en diagnose

Deze post kan over alle onderwerpen in de titel gaan, hoe ik het gevoel heb dat er in de laatste twee dagen een bulldozer over ons heen is gereden, hoe we vervolgens in een trein zijn gezet die in grote vaart naar allerlei stations gaat, maar laat ik beginnen met het leukste deel, hoe het TV kijken van mijn grote zoon de dokters heeft geholpen in het vinden van een diagnose.

De laatste maanden heeft grote zoon alle afleveringen van House M.D. (http://en.wikipedia.org/wiki/List_of_House_episodes) gekeken. En daardoor kwam hij, toen mijn oogproblemen terugkwamen, met het verrassende statement: “Mama, kan het niet zijn dat de oogproblemen en de Lyme twee aparte dingen waren? Ze vonden de Lyme, dachten dat de oogproblemen daardoor werden veroorzaakt, behandelden de Lyme, dat hielp een beetje vanwege de intensieve behandeling, maar omdat het wat anders is komt het gewoon weer terug.” We hebben deze vraag aan de arts doorgegeven, het is de basis geworden van de second opinion en die heeft ertoe geleid dat we nu eindelijk weten wat de oorzaak van mijn oogproblemen is. Iets heel anders dan Lyme (die overigens gelukkig nu inderdaad helemaal verdwenen is, het hersenvocht is nu schoon!), het is een zeldzame ziekte, sarcoïdose, in zijn chronische vorm.

Tijdens zijn eindeloze House-kijk-sessies hebben wij weleens het nut ervan in twijfel getrokken, maar hem gelukkig laten begaan. Hoera voor unschooling, het accepteren en stimuleren van de eigen belangstelling van kinderen. Hij heeft een groot compliment gekregen en we hebben sindsdien al een reeks intensieve gesprekken gehad over wat er nu zo leuk aan House is (hij wil namelijk helemaal geen medicus worden) namelijk de logica puzzels, en wat dat voor zijn eigen studie/beroeps perspectief kan betekenen.

Maar de diagnose geeft ons wel het gevoel dat er een bulldozer over ons heen heeft gereden. Er is namelijk geconstateerd dat niet alleen de ogen, maar ook de longen, het hart, de lymfeklieren, mijn huid, de gewrichten, mogelijk meer zenuwen zijn aangetast en dan ben ik misschien nog wel iets vergeten. Het is in ieder geval chronisch en gaat niet over. Het speelt waarschijnlijk al 10 jaar en heeft in die tijd de kans gekregen om zich goed te nestelen in mijn lichaam. Het is alleen symptomatisch te behandelen, met prednison en anti-kanker middelen (en de middelen eromheen die ik tegen de bijwerkingen moet slikken). Het kan elke keer weer terug komen. Maar ik ga, als de behandeling aanslaat er nu niet dood aan, ze kunnen het onder controle brengen.

De trein slaat op de hoeveelheid specialisten en onderzoeken die ik nu voor me heb liggen, een agenda vol afspraken die er al zijn en nog komen. Nog meer bloed, weefsel en vocht wat ik moet afstaan om te kijken hoe erg het allemaal al is.

Maar, ze weten nu wel wat het is en ik krijg waarschijnlijk het zicht in mijn oog weer terug (tot de volgende keer het weer opvlamt zegt een wanhopig stemmetje in mij). En misschien kom ik eindelijk van mijn gewrichtspijn af, van mijn enorme vermoeidheidsklachten, mijn slechte weerstand en alle andere rare dingen die zich de afgelopen 10 jaar hebben voorgedaan (maar dan alleen in de rustige periodes zegt datzelfde wanhopige stemmetje).

Alma was gelukkig de afgelopen dagen uit logeren bij Hilde en heeft ons dus niet in deze eerste fase van verwerken mee hoeven maken (Dank je wel S.!). Ze heeft het er goed en krijgt elke avond een uitgebreide telefonische knuffel en nachtzoen (ik sta echt met mijn armen om de telefoon en een denkbare Almaruimte heen tot ze zegt aan de andere kant: Ja, ik voel het en dan wiegen we samen lekker heen en weer en wordt ze helemaal zacht en blij aan de andere kant en ik ook). S. gaat haar vanavond halen (wel laat hoor, want we gaan barbecueën!). Voor Alma wil ik vooral een verhaal van hoop vinden, niet alleen als verhaal, maar ook in mezelf, zodat de hoop het pad mee kan bepalen.

Gisteravond was de afsluitingsavond van het koorjaar en Karin heeft me erheen gereden en weer naar huis gebracht toen ik moe was. Het was fijn om er even uit te zijn en het is ook belangrijk om de cirkel om ons heen groot te houden. We hoeven dit niet alleen in onze eigen kring van het gezin te houden, we hebben het grotere verband echt nodig. Zodat er mensen om ons heen blijven die Alma babypoesjes laten zien, meenemen naar paardrijden, met me meegaan naar het ziekenhuis, bij wie we eens lekker kunnen uithuilen of juist iets fijns mee doen. Mensen die mij hun sores vertellen (niets is heerlijker dan de problemen van iemand anders op het moment, het verzet mijn zinnen en laat me mijn vaardigheden gebruiken en mijn nut bewijzen…) en waar ik iets voor kan blijven betekenen. Ik heb zelfs solo gezongen, Barbara song van Bertold Brecht en Kurt Weil (http://www.youtube.com/watch?v=EJfBQ55TEMc). Voor mij was dat een kleine metafoor naar mijn ziek zijn, je kan alles zo goed van te voren bedenken, maar het leven geeft je niet altijd wat je bedenkt en daar moet je je bij neerleggen…

Over Josh Moll

Josh Moll, blogger over breien, thuissschool, sarcoïdose en hoogbegaafdheid
Dit bericht werd geplaatst in Lyme, TV, unschooling, vrienden, ziek. Bookmark de permalink .

15 reacties op bulldozer, trein, TV (House) en diagnose

  1. Miriam zegt:

    Och, Josh!

    Yeah, voor wat betreft je slimme zoon, House en een deskundige second opinion!

    Maar wat verdrietig om te horen dat je -ookal is de Lyme genezen- nu nog steeds tegen een grote ziekte moet vechten.

    Heel veel sterkte! En blijf inderdaad genieten van mooie dingen zoals je koor en de mensen om je heen.

    liefs,
    Miriam

    • thuisschool zegt:

      Miriam, het pakje ligt al klaar voor je, komt binnenkort naar jullie toe. Hoe gaat het nu met jou???

    • Miriam zegt:

      Met mij gaat het….. mwah…beter gezegd…..blech.

      Behalve van de misselijkheid, word ik vooral erg moe en somber door het gebrek aan begrip en steun. Het iedere keer weer moeten uitleggen dat ik dingen niet kan. Nee, ik kan niet bukken (en dus niet opruimen), want dan moet ik overgeven. Nee, ik kan geen avondeten koken. Jaha, ik zit voor mijn lol de hele dag aan de bank vastgekleefd en goh, wat erg dat jij nu boodschappen moet doen. Dat soort dingen. Zucht.

      Nu heb ik er natuurlijk zelf voor gekozen en duurt dit ook niet eeuwig, begin januari is het weer over, dus daar hou ik me dan maar aan vast.

      Nou, ik hoop dat ik je iets heb kunnen opvrolijken met het vertellen van mijn sores, dan heb ik mijn goede daad voor vandaag weer gedaan 🙂

      liefs en sterkte,
      Miriam

    • Mirjam zegt:

      Misschien niet helemaal de plek om te doen, maar gefeliciteerd met je zwangerschap! 😀
      Rottig dat je je er zo naar onder voelt 😦

  2. ellen zegt:

    Hoi lieve Josh,

    Jeetje joh.. sarcoidose… Ik had er tot een tijdje terug nog nooit van gehoord, maar een vriendin van me, heeft het ook. Ik herken wat je schrijft over gewrichtspijnen, moe zijn, snel buiten adem etc.
    Mijn vriendin heeft ook prednison gehad.

    Wat een heerlijke zoon heb je zeg!!! Wat goed van hem!!

    Dikke knuffel meis!

    Ellen

    • thuisschool zegt:

      Mijn bink glimt nog steeds van alle complimenten, het doet hem zo goed.

  3. Cara zegt:

    Lieve Josh,

    Wel een diagnose die veel verklaart van alle klachten die je de afgelopen jaren hebt leren kennen En nu moet je toch weer afwachten hoe het nu precies verder gaat. Ook dat kan een beproeving zijn.

    En ik zie op het web dat het de ziekte is die Felix Rottenberg en Willem Alexander ook hebben gehad of hebben. Willem Alexander zag er best goed uit toen ik hem vorige maand tegenkwam in een speeltuintje van het Dolfinarium. (Ook Stijn vond Amalia wel op Alma lijken nadat ze allemaal samen op de draaiplaat hadden gespeeld). Maar hij zal de acute vorm hebben gehad.

    Houd moed. Er komen natuurlijk ook weer tijden waarin je je niet zo patient hoeft te voelen maar weer gewoon bezig bent met van alles.
    En ik zal mijn best doen om nog wat sores te scoren zodat ik die bij jou posten kan, gaat vast lukken ; )

    We blijven aan je denken, vanuit het bos,
    liefs van Cara

    • thuisschool zegt:

      Alma vind het helemaal niet erg om met een prinses vergeleken te worden (als hij haar maar niet liever vindt dan mij…).

  4. Zo dan, wat een zoon!

    En wat een nieuws. Kan me je bulldozer voorstellen. Ik hoorde vijftien jaar geleden voor het eerst van sarcoïdose – de man van mijn beste vriendin heeft ook de chronische variant. Er zijn een paar enerverende periodes geweest met angstvisioenen, dubbele doses prednison en al die andere narigheid – op dit moment gaat het alweer vijf jaar goed. Het blijft een ellendige ziekte, vooral vanwege het ongewisse, maar wat ik ervan heb gezien is het ook heel goed mogelijk om zo te herstellen dat je fijn kunt leven.

    Wat verhalen van ellende betreft: lees alle boeken die je te pakken kunt krijgen over de 19e eeuw. Afkes tienal (Hichtum), 100 jaar geleden (Schrijverscollectief), De hut van oom Tom (Beecher Stowe), Ver van huis (Letterie), Tom Sawyer (Twain), Zwarte sneeuw (V/d Vlugt).

    We zitten er al een poos middenin en ik kan je zeggen: niks heerlijkers dan je begraven in een wereld vol armoede, ziekte, onderdrukking en sores en vervolgens een kop thee kunnen drinken van schoon water.

    Verhalen van hoop haal ik zelf uit een andere hoek, dat is weer van devote aard.

    Zet hem op en een dikke kus xxx

    • thuisschool zegt:

      Goeie tip, ik ga de boeken op mijn nieuwe mp4 downloaden, kan ik me lekker laten voorlezen! Ik heb de mooie site http://www.booksshouldbefree.com/ doorgekregen, daar hebben ze zelfs Ot en Sien…

    • Joh, wat een goeie site, bedankt! Ken je bommel ook al?http://www.nps.nl/nps/bommel/

      O ja, nog een dingetje: niet te veel lezen op het lotgenotenforum van de sarcoïdosesite. Op zich wel ‘fijn’ in het kader Het Kan Altijd Erger, maar ik herinner me dat mijn vriendin me iedere keer in paniek opbelde omdat ze haar man al binnen afzienbare tijd met de meest afschuwelijke varianten zag eindigen.

  5. Mirjam zegt:

    Fijn, eindelijk een kloppende diagnose, maar wat voor één :(.

    ((()))

  6. Klijnsma zegt:

    Hoi Josh,

    ik vind het erg naar voor je, maar aan de andere kant klinkt het ook hoopvol. Gelukkig weet je wat je hebt en valt het nog wat te behandelen.
    Daniëls vader lijdt al jaren pijn. Hij weet nog steeds niet wat het is, ook al hebben we al vaak gedacht – als we zulk een programma zagen – dat kan het wel eens zijn. Hij lijdt ook erg veel pijn.
    Van één tot tien – hoe is dat bij jou?

    Wens je heel veel sterkte!

    • thuisschool zegt:

      Met betrekking tot je vraag, pijn is wisselend. Ik heb dagen met pijn rond de negen, maar ook dagen dat het zeurt op niveau 3. Dus niet constant. Wens je schoonvader sterkte! want pijn vind ik het moeilijkst om omheen te leven.

  7. Klijnsma zegt:

    Veel sterkte – in het bijzonder op de pijnlijke dagen – gewenst!

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s