de weg kwijt

Sinds donderdag zijn we nu echt de weg kwijt in het ziekenhuis. Al een aantal maanden ben ik, meestal samen met S., een paar keer per week een dagdeel in het ziekenhuis, voor onderzoeken en besprekingen van die onderzoeken. We kunnen inmiddels sneller de afdelingen opnoemen waar we nog niet zijn geweest dan waar we wel zijn geweest. Het is een verwarrende ervaring om zo binnenste buiten gekeerd te worden en je lichaam zo opgedeeld in partjes te zien te krijgen. Het lijkt wel alsof elk onderzoek een nieuw onderzoek oproept maar nu is bij ons de maat vol.

Het is te verwarrend om nog de betekenis van elk onderzoek te duiden, er is zo weinig coördinatie tussen alle afdelingen, ik moet voor mijn gevoel telkens weer het verhaal vertellen en dat wordt steeds uitgebreider. Er komen telkens dingen bij waarvan ze ontdekken dat het niet goed is, naast de dingen die gelukkig wel meevallen, maar waar ik de relevantie niet kan bepalen. Er wordt met nog meer diagnoses of potentiële diagnose gegoocheld en met nog maar weer een onderzoek dat nu de grens is bereikt.

Dus heb ik gister maar een brief naar mijn hoofdbehandelaar gestuurd dat ik dit allemaal niet meer wil zo, ik wil dat zij me eerst kan uitleggen waarom iets moet voordat ik, braaf als ik ben en angstig voor mijn leven vrezend, me verder laat prikken of scannen. Ik wil ook geen enge mogelijkheden over me heen gestrooid krijgen, door artsen die nog niet eens met haar hebben overlegd op basis van bloeduitslagen die misschien wel verstoord zijn omdat ik ook sarcoïdose heb. Die artsen moeten maar verslag aan haar uitbrengen en dan hoor ik het wel via haar. Ik wil geen beenmergpunctie voordat ik weet of het ook nuttig voor mij is, of dat er alleen een interessant artikel voor de arts inzit. Ik wil kortom dat zij de coördinatie op zich neemt en dat zij dat actief gaat doen en als zij dat niet kan, dan wil ik dat de prof van de afdeling mij als patiënt overneemt en dat wel gaat doen. Dat kan komende dinsdag dus een pittig gesprek worden als ik haar zie, maar het luchtte me wel op om de brief te schrijven.

Aanvaarden van mijn ziek zijn is één ding, dat is moeilijk genoeg, maar het blijft ook belangrijk dat ik de kritische, alerte en voor zichzelf opkomende Josh blijf die ik ook ben.

Over Josh Moll

Josh Moll, blogger over breien, thuissschool, sarcoïdose en hoogbegaafdheid
Dit bericht werd geplaatst in sarcoïdose, ziek. Bookmark de permalink .

3 reacties op de weg kwijt

  1. Miriam zegt:

    You rock!

    Het gaat om jouw lichaam, jouw leven, jouw gezondheid! Dus zet ‘em op!

    Interessante data voor een artikel en vage het-zou-misschien-dit-of-toch-dat-kunnen-zijn-diagnoses *voordat* alles bekeken is, blech, allemaal geneuzel zonder waarde voor jou. Veel beter om dat eerst via een centrale arts te laten filteren.

    liefs,
    Miriam

  2. Jeanette zegt:

    Voor mijn gevoel is dit wat je nu doet de weg naar herstel! Van eerst een berg naar beneden, nu de berg weer op! Go for it!

  3. chaja zegt:

    Hoe is het contact met je coordinerend arts? Spreken jullie dezelfde taal? Je klinkt of je je zorgen maakt over haar reactie.
    Hoop dat ze jouw verzoek inwilligt.
    Sterkte! En ja, je bent nog altijd dezelfde verstandige, assertieve Josh die je altijd al was.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s