geen rustige week

Eigenlijk wilde ik mooie foto’s plaatsen van de jurk die ik voor Alma heb gebreid en de tas die ik voor mezelf heb gemaakt (vanwege woordeloze woensdag), maar Sytze heeft de camera mee, dus dat komt een andere keer. En krijgen jullie nu te lezen wat ik eigenlijk morgen had willen plaatsen.

De afgelopen week was er weer ééntje vol met spanning en gedoe. Het begon met ziekenhuisellende. Gedeeltelijk heb ik er al over geschreven vorige week, maar gisteren kreeg ik ook nog te horen dat er enge schimmels in mijn longen zitten en er ook nog plekken te zien zijn op de longfoto, dus de nieuwe batterij nare onderzoeken is alweer afgesproken… Het heeft ook effect op de overgang naar de andere medicijnen, dat kan niet zolang ik acute infecties heb. Vandaag kreeg ik nog meer onderzoeken erbij, nieuwe scans van mijn botten vanwege de ontkalking en de nieuwe medicijnen die ik daarvoor moet krijgen. Het duizelt me, en het kost me moeite om mijn optimisme te bewaren. Elke keer als ik ergens aan wen moet het weer anders, als ik ergens op hoop valt het tegen. Nog meer aanvaarden, nog meer bij de dag leven. Waar ik erg van schrok is het advies van de longarts om niet te vliegen, omdat je in een vliegtuig makkelijk een infectie oploopt en dat voor mij gevaarlijk is. En het bericht dat ik las op het blog van een mede thuisonderwijzer die ook sarcoïdose heeft over de acteur Bernie Mac (Ocean’s Thirteen) die is overleden aan longontsteking ten gevolge van zijn sarcoïdose. Dat komt wel erg dichtbij.

En Alma kwam met het nieuwtje dat ze na de kerstvakantie wel eens school wil proberen. Ze had er goed over na gedacht, ze wil het proberen omdat het al zo lang geleden is dat ze op school heeft gezeten (drie jaar geleden hield ik ook niet van bloemkool en nu wel dus misschien vind ik school nu ook leuk), omdat ze het helemaal zat is dat ze zowat de enige is in Maastricht en ze altijd moet uitleggen aan kinderen en grote mensen waarom ze niet naar school gaat, en omdat ze denkt dat het gewoon goed is om te proberen (van proberen kan je leren…). Ze weet ook welke school, namelijk de groene school waar we vorig aar al eens hebben gekeken. Ze heeft er wel gelijk bij gezegd dat ze het wil proberen en dat dat ook kan betekenen dat ze het na één dag voor gezien houdt. En pas na de kerstvakantie want dan hoeft ze de hele chaotische periode van haar verjaardag, Sinterklaas en Kerstmis niet op school mee te maken.

Poeh, dat is nogal wat. Dapper van haar om te willen proberen. Voor ons een hele uitdaging om alles te gaan regelen en overleggen, want de vrijstelling willen we niet zomaar kwijt (eerst weten dat alles goed gaat lopen op school) en de school die ze kiest (om voor ons heel begrijpelijke redenen: heel kleine school, in het groen, met heel veel meer buiten activiteiten dan normale scholen en veel individuele aandacht) houdt er helaas aan het einde van dit schooljaar mee op (omdat de school te klein is). We moeten haar laten testen op welk niveau ze in kan stromen op school (een hele uitdaging omdat ze op zoveel niveaus zit: lezen groep 5-6, rekenen groep 6-7, schrijven groep 4-5, wereldoriëntatie groep 7-8, leeftijd groep 5), want scholen vinden het maar moeilijk zo’n thuisonderwijskind, vooral zo een met een labeltje…

Ik zwabber zelf tussen allerlei meningen over dit gedoe. Aan de ene kant wil ik haar steunen in haar wensen en begrijp ik wat ze wil proberen. Tot nu toe was thuisonderwijs voor haar een keuze uit negatieve overwegingen, namelijk ze werd ziek van school en daarom wilde ze niet meer. Voor ons was dat ook zo in het eerste jaar. Inmiddels zijn we er aan gewend geraakt en is het voor ons een keuze uit positieve overwegingen, namelijk het loopt zo goed, ze zit zo lekker in haar vel en het is zo handig om in te spelen op haar belangstelling en niet op een vastgesteld curriculum. Maar zij moet ook kunnen kiezen voor thuisonderwijs of niet op basis van een positieve keuze. Dan kan ze gewoon zeggen dat ze het thuis fijner vindt of op school. Maar ik geloof na onze ervaringen niet meer zo in school. Aan onze grote zoon hebben we ook gezien wat voor schade school kan aanrichten. En mij bevalt het vrije leven wel goed, daarom ben ik ook zelfstandig ondernemer. Ik heb ook helemaal geen zin in overleggen met juffen en meesters en IB’ers en directeuren over mijn kind, vanuit de positie die ik ken: weer zo’n zeurende ouder die alles beter weet. Ik heb namelijk ervaren in de afgelopen 18 jaar dat ik het over mijn eigen kinderen ook daadwerkelijk beter weet. En dat mijn kinderen zich niet zo makkelijk in een rond gaatje laten duwen als vierkante blokjes… Maar goed, af en toe lijkt het me ook weleens heerlijk als ik gewoon mijn kind ’s ochtends naar school kan brengen en ’s middags weer op kan halen en dat ik me niet bezig hoef te houden met alle uren ertussen (maar vreemd genoeg is dat heel weinig dat ik me dar echt op verheug).

Kortom er speelt genoeg om ons bezig te houden….

helemaal geen woordeloze woensdag voor mij vandaag, toch een link

Over Josh Moll

Josh Moll, blogger over breien, thuissschool, sarcoïdose en hoogbegaafdheid
Dit bericht werd geplaatst in sarcoïdose, thuisonderwijs, unschooling, ziek. Bookmark de permalink .

10 reacties op geen rustige week

  1. Bloem zegt:

    Wat een veranderingen op komst voor jullie. Hoop dat er van alle kanten goede dingen uit komen. Sterkte en succes.

  2. Tania zegt:

    Ben alvast benieuwd naar de jurk 🙂

    En wat een belevenissen, hopelijk komt alles goed met de ‘enge schimmels’ en schoolavonturen

  3. Jon zegt:

    O bah, nog meer nare onderzoeken. Toch kun je met een positieve draai zeggen dat zolang er nog van alles onderzocht wordt er nog van alles gedaan wordt en er verbetering mogelijk is. Probeer van het positieve uit te gaan, er kan nog heel veel beter worden in/na die acute fase. (je weet wie het zegt gelukkig) Pas toen ze niets meer te bieden hadden werd ik echt moedeloos.
    Ik ben nu zelf het Marshall Protocol aan het onderzoeken, een bere streng dieet wat goede resultaten schijnt te kunnen geven….

    En knappe sterke Alma, ik ben heel benieuwd hoe dit verder gaat lopen.
    Warme groet!

    • thuisschool zegt:

      Klinkt spannend het Marshall Protocol (heb even gegoogeld), weet jij of er artsen in Nederland zich hiermee bezig houden? en ja, van het positieve uitgaan blijft mijn doel, maar soms is het even heel moeilijk…
      en ja, ik ben wel trots op onze dochter.

  4. sillie zegt:

    leuk en dapper van je dochter dat ze het toch eens wil proberen, alhoewel ik me afvraag of 1 dagje een goed beeld geeft, maar ja ik kan me voorstellen datz e t graag eens wil proberen, is er geen andere tussenvorm dan te bedenken ?? half school andere helft zelf invullen?? of zeg ik nunweer hele stomme dingen?
    succes met de keuzes..

    • thuisschool zegt:

      wij zouden ook heel erg in zijn voor een vorm van flexischool, maar scholen in Nederland zijn daar niet zo happig op. Stomme dingen heb ik je nog niet zien zeggen hoor….

  5. Jon zegt:

    Ik heb het eerst even aan mijn orthomoleculaire arts voorgelegd en zij ging bestuderen en overleggen met anderen en komt er dan op terug. Ik hou je op de hoogte.

  6. Chaja zegt:

    Alma, ik vind dat je een geweldig dapper besluit neemt. Je geeft het comfort van het bekende op om iets te onderzoeken waar je misschien in slaagt maar misschien ook door teleurgesteld zult raken. Niemand dwingt je om je veilige stek te verlaten maar jij wilt je nek uitsteken om jezelf beter te leren kennen. Kol Hakawod!

    Josh, pas goed op jezelf!
    PS heb je nu eigenlijk een coordinerend arts waar je een maand of wat geleden op aandrong?

    • thuisschool zegt:

      Wij zijn ook heel trots op haar dapperheid, en vooral op hoe ze er over nadenkt en praat.
      Ik heb helaas nog steeds niet echt een coördinerende arts, er gebeurt ook steeds weer iets nieuws, waardoor de zaken er weer anders voor staan. Ben net even thuis zonder iemand waar ik me groot voor moet houden tussen twee onderzoeken door. Helaas gaven de oogfoto’s weer een veel slechter beeld dan in september, het gaat weer hard achteruit. Ik moet nu medicijnen krijgen die ik moet inspuiten en die het afweersysteem plat leggen, maar dat kan pas als mijn longen schoon zijn. De oogarts en de longarts coördineren nu even samen. Morgen krijg ik een longspoeling….

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s