een jaar

Ik ben nu een jaar ziek. Een jaar geleden ging ik naar de dokter met vage oogklachten, een grijze vlek in het beeld van mijn linkeroog, pijn achter het oog, niet goed scherp kunnen stellen. In dat jaar is er heel veel gebeurd en heel veel veranderd voor ons allemaal. Soms denk ik dat ik nog maar een schim ben van mijn vroegere zelf, en vraag ik me ernstig af hoe ik mijn waarde moet inschatten. Soms zie ik beter wat ik wel doe, wat ik wel kan, en waar de goede momenten zijn.

Gisteren heb ik voor het eerst mezelf ingespoten met een humaan antilichaam tegen TNF-alfa (TNF-alfa is een ontstekingsstimulerende stof, die van nature in het lichaam aanwezig is. Het is een eiwit en het hoort tot de groep cytokinen. Deze cytokinen zijn de boodschappers van het afweersysteem. Cytokinen hechten zich op specifieke ontvangereiwitten op het oppervlak van de ontstekingscellen van het afweersysteem om de boodschap, dat een ontstekingscel aan het werk moet, door te geven. TNF-blokkers zorgen ervoor dat het ontstekingsstimulerende cytokine TNF-alfa de boodschap ‘ontsteken!’ niet door kan geven. Hierdoor komen de ontstekingen tot rust.). Twee spuiten als eerste boost. Tot mijn schrik kosten die spuiten 600 euro per stuk. Het is het laatste redmiddel om het zicht in mijn linkeroog te redden en zou ook tegen alle andere aspecten van de sarcoïdose moeten helpen. Ik moet het misschien de rest van mijn leven blijven gebruiken. Ik realiseer me dat ik me in een zeer geprivilegieerde positie bevind, ik woon in een land met een goede gezondheidszorg en ik heb een goede ziektekostenverzekering. Het wordt voor me geregeld en betaald. Er zijn een hoop muizen nodig om mijn medicijnen te maken, een gekke gedachte, we hebben er al grapjes over gemaakt met de kinderen, straks moet ik nog gaan oppassen voor Pek, onze poes…

In dit jaar kon ik wel thuisonderwijs blijven geven (op een andere manier), kon ik wel blijven werken (met wat beperkingen) en heb ik als “thuismaker” heel wat stapjes achteruit moeten doen (ik kook bijna niet meer, doe geen boodschappen meer, maak nog zelden iets schoon). Ik ben veel meer gaan handwerken (omdat ik geen tijd meer verdoe met heel veel lezen…), sommige vriendschappen zijn veel intenser geworden, ik heb me gerealiseerd dat ik erg gehecht ben aan het leven (ik ben bereid om mijn idee van kwaliteit van leven heel erg bij te stellen, ik kan van veel meer dingen genieten dan ik had gedacht), ik heb Alma veel zelfstandiger zien worden en grote zoon ook. Ik ben veel meer in het moment gaan leven, heb geleerd om hulp te vragen en te aanvaarden, ben veel regelmatiger gaan mediteren en kan allerlei aspecten van mindfulness beter toepassen in het dagelijks leven. Ik ben zachter geworden voor mezelf en anderen en ik heb geleerd om minder snel te oordelen (ook over mezelf en anderen).

Een vriend van mij, die al jaren een chronische ziekte heeft, vertelde me, toen ik net gehoord had dat ik chronische sarcoïdose heb, dat hij zichzelf niet meer voor kan stellen zonder de ziekte en wat de ziekte allemaal in hem veranderd heeft. En dat hij dus ook de positieve aspecten van de ziekte kan zien. Zo ver ben ik nog niet. Ik kan er soms heel erg boos van worden, of me heel erg verliezen in doemscenario’s (zoals laatst, toen ik op het sarcoïdose spreekuur allemaal vrouwen van mijn leeftijd met rollators en scootmobiels zag en mezelf goed kon voorstellen hoe heerlijk zo’n scootmobiel is …). Maar gelukkig lukt het me meestal om mezelf te richten op alles wat nog wel kan en te genieten van de liefde en vreugde om me heen.

Over Josh Moll

Josh Moll, blogger over breien, thuissschool, sarcoïdose en hoogbegaafdheid
Dit bericht werd geplaatst in sarcoïdose, ziek. Bookmark de permalink .

4 reacties op een jaar

  1. Kelly zegt:

    Josh, I can’t imagine what you’ve been going through and I can’t imagine how much has happened in the last year. My father had a debilitating illness and I could relate to many things you say here. He too struggled with his sense of value… he too lived life to its fullest most days. Since the illness lasted so long, there was some depression too. Mostly I am glad I got to be in his life so much and got to appreciate him so much.

    I am hoping the vision in your eye can be saved. I know so little about sarcoidosis so I will have to read your backlong and do a little research.

    Thank you for your update.

  2. joeke nel zegt:

    lieve lieve josh,ik hoop dat je ondanks alles het leven toch positief wil blijven zien.we denken aan je en als je `t even niet meer ziet bel of laat weten wat ik voor je kan doen xxxxxx joeke nel

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s