humira

Elke week spuit ik mezelf in met Humira (adalimumab), een TNF-alfa remmer. TNF-alfa is een eiwit dat een rol speelt bij ontstekingen. Hierdoor vermindert de ontsteking en wordt de sarcoïdose afgeremd. Het heeft een gigantische lijst van bijwerkingen, mogelijke bijwerkingen en kost 600 euro per spuit. Het wordt gemaakt door genetische modificatie en er worden muizen gebruikt om het menselijk monoclonaal antilichaam te maken dat de TNF-alfa remt. Het is bij sarcoïdose nog een experimenteel medicijn dat ik krijg, naast de andere medicijnen, omdat die andere middelen niet genoeg hielpen.

Elke week stel ik het tot laat in de avond uit om het in te spuiten. Ik hou niet van injecties, ben er zelfs bang voor. Ik vond het ook het moeilijkste om te doen toen ik nog, in een ver verleden, verpleegster was. Het spuiten zelf doet gemeen pijn omdat de stof heel erg brandt als het in mijn lichaam komt. Ik word er verdrietig van, emotioneel wiebelig. Ik moet bijna altijd huilen als ik klaar ben. Soms gaat er iets mis, dan raak ik een bloedvaatje en dan doet het extra pijn, moet ik poetsen en krijg ik een dikke blauwe plek. De nacht erna heb ik nachtmerries. Ik word vaak wakker, draai me om en droom een nieuwe angstdroom. Ik heb genoeg angsten voor heleboel dromen. ’s Ochtends ben ik blij als de dag begint en slijt langzaam het nare gevoel.

Toch doe ik het elke week weer. Ik ga zitten op de rand van het bad, open het pakje met het ontsmettingsgaasje, ontsmet de huid op de plek waar ik ga spuiten, doe dopje 1 van de pen en dopje 2, zet de spuit klaar op het been van de week en druk op de knop. Verder gaat het vanzelf, ik moet 15 tellen wachten en de spuit niet terugtrekken. Anders stroomt het kostbare vocht langs mijn been naar beneden en moet ik nog een keer. Dan ruim ik de spullen op die gewoon in de prullenbak mogen en ga ik naar Sytze. Die staat meestal al klaar om me te knuffelen en hij doet de spuit in het speciale spuitenbakje dat bovenop de kast staat, naast de drank, buiten bereik van kinderhanden.

Tijdens het hele proces moet ik niet meer nadenken, want anders moet ik weer helemaal opnieuw moed verzamelen. Ik probeer het te zien als tandenpoetsen, of iets anders dat een mens gewoon doet. Waar ik niet elke keer bij moet denken waarom doe ik dit eigenlijk?

Want ik wil niet. Ik wil drie zijn en heel hard mogen gillen en protesteren. Ik wil helemaal niet verstandig zijn en volwassen als het betekent dat ik moet aanvaarden dat ik ziek ben en dat ik dit mijn hele leven elke week moet doen. Ik wil gewoon heel onredelijk iedereen een mep geven die mij pijn doet, maar mezelf een mep geven werkt niet. Ik ben nu eenmaal niet meer drie, ik ben bijna vijftig en zo verstandig. Dus doe ik het toch elke week, want ik ben nu eenmaal ziek en ik wil graag blijven leven.

Vandaag was ik bij de revalidatiearts, een heerlijke constante aanwezigheid in het ziekenhuis in tegenstelling tot heel veel andere artsen, die wisselen elke keer. Die zei me dat het tijd werd voor fysiotherapie, omdat het op het moment zo goed gaat. Ik was het er helemaal mee eens, want ik wil graag wat advies voor een opbouwschema. Maar wat ze daarna zei, daar werd ik erg verdrietig van. “Het is ook goed om nu het kan je conditie op te bouwen zodat je sterker bent als de volgende terugval komt.” Oh, ja, dat zwaard van Damocles was ik even vergeten…

Over Josh Moll

Josh Moll, blogger over breien, thuissschool, sarcoïdose en hoogbegaafdheid
Dit bericht werd geplaatst in sarcoïdose, ziek. Bookmark de permalink .

4 reacties op humira

  1. Joeke Nel Moll zegt:

    Lieve Josh ik ben blij dat je het toch elke week weer op kan brengen om het wel te doen . We kunnen je nog absoluut niet missen en Sytze en Alma al helemaal niet !!! En het werkt wel! Ik vond het zo fijn je te zien zaterdag,je zag er zoveel beter uit en Jesse ook veel mobieler hou vol Wosje en wie weet overwin je ! Dikke knuffels Joeke Nel

  2. Mirjam zegt:

    😦
    Moedig hoor!
    xxx

  3. Chaja zegt:

    DIKKE KNUFFEL!

  4. Pingback: dooi | leven met een chronische ziekte

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s