de maakbare mens

De laatste tijd ben ik weer veel in het ziekenhuis geweest en dan vind ik het blaadje dat het ziekenhuis uitgeeft, rondslingeren bij de leestafels in de wachtkamer, of het nieuwe nummer trots in een stand in de hal. Sytze heeft er al eerder over geblogd, voor wie het nog niet gelezen heeft, dat kan je hier doen. Laat ik maar duidelijk zeggen dat we het geen fijn blad vinden, we worden er niet blij van.

Op de cover van het nieuwste nummer straalt het goede nieuws me tegemoet: ‘VAN ETEN WORD JE BETER’ en ‘Recept voor een lang leven (met slechts 4 ingrediënten!):

Het zijn zulke absurde claims in mijn situatie. Volgens de internist ben ik één van de weinige mensen in haar praktijk die daadwerkelijk 2 stuks fruit en minstens 200 gram groente per dag eet. Ik eet gezonde vetten, volkoren producten, meest biologisch, geen hormoonvlees, ik drink geen alcohol, rook niet, drink geen koffie, en toch ben ik ziek, word ik niet beter en krijg ik zelfs mijn ijzergehalte niet eens op peil. Wat moet ik allemaal eten om beter te worden? Knoflook (doe ik), blauwe bessen (doe ik regelmatig), broccoli (minstens één keer per week), kurkuma (met regelmaat), eieren (check), ga zo maar door. Oh, jee, ik moet juist wel koffie gaan drinken, want in Brazilië pakt dat goed uit voor mensen, maar niet bij roken hoor, dan is het weer slecht. Allerlei open deuren, of muizenonderzoek wordt als een harde waarheid neergeschreven in dit kleurrijke blaadje. We hebben het zelf in de hand mensen, we kunnen het zelf anders maken.

Dat sluit aan bij het blaadje van vorig jaar, dat ik zag slingeren bij de neuroloog (waar ik deze keer wel een complete uitslag kreeg, in plaats van, zoals een paar weken geleden, toen we alleen maar samen plaatjes van mijn hersenen konden kijken op de computer. Het was een verrassende uitslag, ze weten namelijk niet waarom ik hersenen heb met zoveel witte vlekken dat ze lijken op de hersenen van iemand van 80. Het kan van de Lyme zijn, het kan van de sarcoïdose zijn, het is maar een klein beetje erger dan twee jaar geleden, dat was het goede nieuws… En mijn niet op m’n woorden kunnen komen, soms, mijn maar één ding tegelijk kunnen doen, mijn slecht tegen geluiden kunnen, mijn weer moeite hebben met lezen? Ja, dat kan er allemaal mee te maken hebben, want het zit op veel plekken. Maar weten doen ze het niet…). Dat blaadje ging o.a. over de maakbare mens en had ik toen het trots op de stand lag te glimmen maar links laten liggen. Maar nu ging ik er, tijdens het wachten, dom genoeg in lezen.

En het is natuurlijk heerlijk voor alle mensen waar inderdaad zaken te vermaken zijn, zodat ze weer kunnen lopen, of horen, of zien, maar er is ook heel veel niet maakbaar. Toen ik laatst een dag was opgenomen voor de video capsule endoscopie lag er naast me een hele zieke man van een jaar of zeventig. Terwijl ik een dag lang aan een babytruitje heb zitten breien en af en toe met de scoot naar de controle computer moest, heb ik zeven setjes artsen bij hem langs zien komen. Ze praatten tegen hem, zonder even gordijnen te sluiten of een moment van privacy te creëren, maar niet met hem en hij liet alle informatie over zich heen komen. Eerst had ik er niet zoveel zin in, zo’n zieke, hoestende en hulpeloze man naast me, ik had wel genoeg aan mezelf, maar al gauw kon ik niet anders dan me betrokken voelen. De één beloofde hem morfinepleisters, maar vervolgens kwam niemand van de verpleging die brengen, de ander wilde dat er nog allerlei onderzoeken gedaan werden, maar legde niet uit hoe die onderzoeken zouden gaan of waarom ze nodig waren, de volgende beloofde een voedingssonde, maar ook die heb ik niet zien komen. De man begreep niet wat er met hem gebeurde, en kon ook niets met wat de artsen hem vertelden. Het was zijn 51ste trouwdag vertelde hij me op een gegeven moment en toen moest hij een beetje huilen. Ik heb aan het einde van de middag toen zijn vrouw er eindelijk was (ze had netjes gewacht met komen tot het bezoekuur was aangebroken) en hij wat lag te slapen haar maar verteld wat er allemaal langs was geweest aan artsen en wat ik had begrepen dat op het programma stond. Ze ging maar eens met de verpleging praten toen ik naar huis mocht. Twee dagen later, toen ik toch in het ziekenhuis moest zijn voor de fysiotherapie, ben ik weer even naar de afdeling gegaan, maar de meneer was inmiddels overleden. Niet voor alle mensen is de geneeskunst een tovermiddel, waardoor het leven maakbaar wordt.

Ook niet voor mij, ik krijg allerlei medicijnen zodat de sarcoïdose onderdrukt wordt, maar het gaat niet over. Ze kunnen me niet genezen. Ze weten zoveel nog niet over mijn ziekte, dat ik op heel veel momenten te horen krijg dat ze niet weten waardoor iets komt, of wat de gevolgen van iets zijn. Toch is er een tijdje geleden besloten (door de directie) dat de sarcoïdose afdeling van het AZM (of het MUMC+ zoals het tegenwoordig heet) moest verdwijnen, tot woede van de meeste artsen die ik erover spreek. Ik heb geluk dat ik om de hoek woon van het ziekenhuis, anders moest ik voortaan naar Utrecht om behandeld te worden. Zo’n chronische ziekte is maar lastig en duur voor ziekenhuizen en zorgverzekeraars, mensen hebben maar medicijnen nodig en worden toch niet beter.

Het enige aan mijn ziekte dat maakbaar is, is hoe ik ermee omga. Als ik er boos van word, dan heb ik een ziek en boos leven, als ik blijf genieten heb ik een ziek en blij leven. Ik kies voor ziek en blij, maar dan moet ik niet zoveel van dit soort blaadjes lezen…

Over Josh Moll

Josh Moll, blogger over breien, thuissschool, sarcoïdose en hoogbegaafdheid
Dit bericht werd geplaatst in Lyme, sarcoïdose, ziek. Bookmark de permalink .

5 reacties op de maakbare mens

  1. Klasina zegt:

    Ik weet niet goed wat te zeggen maar ik herken wat je schrijft. Niet zozeer mbt mijzelf maar wel mensen in mijn omgeving die zoveel ‘goed’ deden en toch ziek werden, veel pech hadden of overleden. Soms door ziekte soms door brute pech (of het lot, wat je wil) van een ongeluk. Maar die maakbare mens, het idee dat we alles kunnen zolang we het maar graag genoeg wíllen….nee, soms heb je het te doen met keiharde feiten en inderdaad, dan krijg je keuzes zoals je ie beschrijft in je laatste zinnen. Dan is dat de maakbaarheid van je leven, een grote stap verder dan blauwe bessen eten of niet…

  2. Joeke Nel zegt:

    Poeh, Josh,dat is inderdaad van een grote treurigheid. Het niet weten daar zou ik ook gek van worden en dat je dan ook nog mag lezen dat je er zelf alles aan kan doen!!! Maar niet heus!
    Maar wat kan je dat toch weer goed verwoorden en opschrijven!
    Blijf blij ,maar af en toe mag je best even heel boos zijnn xxxxxxxx

    • thuisschool zegt:

      oh, af en toe ben ik boos, en zwarte humor leer ik ook erg waarderen…

  3. Chaja zegt:

    “Het enige aan mijn ziekte dat maakbaar is, is hoe ik ermee omga. Als ik er boos van word, dan heb ik een ziek en boos leven, als ik blijf genieten heb ik een ziek en blij leven. Ik kies voor ziek en blij, maar dan moet ik niet zoveel van dit soort blaadjes lezen…”
    Maar hoe je dat waar weet te maken in jullie leven, daar zou je dan weer een heel blad mee kunnen vullen. Wie weet hebben andere zieken daar wel iets aan.
    Liefs, Chaja

    • thuisschool zegt:

      bedankt voor het compliment! maar het is toch een waarheid als een koe? en met koeien heb ik lang genoeg gewerkt om te weten dat ze groot zijn en niet makkelijk opzij gaan.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s