pech

Een paar weken geleden bedacht mijn longarts dat, nu het al een tijdje stabiel was, ik wel kon minderen met mijn rottigste medicijn, de methotrexaat. Ik werd er angstig van, want ik heb nog steeds het gevoel dat mijn stabiliteit een wankel evenwicht is. Maar ik wilde het ook wel proberen, een beetje minder medicijnen leek me ook wel fijn. Alleen, de longarts is nieuw voor mij (omdat het sarcoïdose centrum wegbezuinigd is), een professor die niet kan praten en iemand die ook geen tijd heeft om te luisteren. Er was dus geen mogelijkheid voor een dialoog, helaas. Ik deed nog een voorzichtige poging om te vertellen dat de internist mij had uitgelegd dat ik de methotrexaat nog heel lang moest slikken, misschien wel altijd. Daar had deze dokter geen tijd voor en geen belangstelling, hij kende die theorie, hij kende de historie, ik hoefde niets te vertellen. Na minder dan vijf minuten stond ik weer buiten en besloot het te proberen.

Helaas pakte het niet goed uit, ik heb in de afgelopen weken weer steeds meer pijn gekregen, werd weer steeds sneller moe, kreeg plotseling weer een ontsteking en zwellingen bij mijn gewrichten. Dinsdag heb ik de internist maar gebeld, die in beleefde termen haar boosheid uitte, want uiteindelijk staat de longarts, die professor is, in de hiërarchie hoger. Maar de boodschap was duidelijk, ik moet weer naar mijn oude dosis terug en als dat niet snel helpt, zelfs weer naar een hogere dosis. Vandaag constateerde de fysiotherapeut dat in mijn armen bijna alle gewrichten ontstoken zijn en dat de opbouw van de fysiotherapie voorlopig stil ligt. Ik moet maar heel voorzichtig proberen te onderhouden wat ik nog kan en de opbouw komt pas weer als ik veel minder pijn heb. Pijn put je tenslotte uit.

Daar gaat mijn wankele evenwicht…

Over Josh Moll

Josh Moll, blogger over breien, thuissschool, sarcoïdose en hoogbegaafdheid
Dit bericht werd geplaatst in sarcoïdose, ziek. Bookmark de permalink .

13 reacties op pech

  1. Kelly zegt:

    I’m sad to hear it. I hope you are feeling better soon. You’re right, pain is incredibly wearing. Spiritually, physically, emotionally, mentally… my thoughts and prayers are with you.

  2. tovoorjou zegt:

    Bah, wat vervelend zo’n professor die niet luistert. Heel veel sterkte met je herstel en neem alle rust die je kunt krijgen!

    • thuisschool zegt:

      Bedankt! Mag ik trouwens weer eens op jouw site kijken, of is die alleen voor privégebruik?

  3. Hè Josh, wat vervelend. Zo ontzettend jammer en duur (in de breedste zin van het woord) dat die prof niet kan luisteren…. Ik hoop echt dat je weer snel opknapt!
    Ik had dat middel ook bijna moeten slikken, maar net daarvoor waren de positieve effecten van CellCept bij SLE bewezen en toen heb ik daarvan 2 jaar lang 2 gram per dag geslikt. Daarna ben ik overgegaan op azathioprine. Azat en Cellcept zijn wat mildere middelen, geloof ik, dan MTX.

    • thuisschool zegt:

      Heb jij ook vaak aanvaringen met eigenwijze artsen? SLE is ook een systeemziekte toch? Bedankt voor de goede wensen…

  4. happylivingandlearning zegt:

    Jeetje Josh, wat rot 😦
    Wat vervelend toch dat er artsen zijn die denken dat ze het allemaal wel weten….
    Ik hoop dat je snel weer opknapt meis!!!!
    Dikke knuffel van mij in ieder geval!!

    Liefs
    Ellen

  5. Klijnsma zegt:

    Dag Josh,
    pijn is een naar iets. Het put je niet alleen lichamelijk, maar ook psychisch helemaal uit.
    Zelf ben ik nu al acht weken aan het ‘sukkelen’ en loop van het ene onderzoek naar het andere.
    Pijn heb ik gelukkig niet meer, maar wel iedere keer de angst dat ze wat engs ontdekken.
    Ik ben er gewoon helemaal klaar mee…
    Kunnen we je ergens plezier mee doen?

    • thuisschool zegt:

      Plezier heb je me al gedaan, bedankt voor je reactie! Het zou leuk zijn als we elkaar een keer weer treffen, om bij te praten. Heb jij Skype?

  6. Klijnsma zegt:

    Nee, zo geavanceerd is dat hier niet.
    Maar ik wil jullie ook heel graag nog eens zien.
    Momenteel wacht ik eerst alle onderzoeken af bij neuroloog, uroloog en cardioloog.
    Daarna spreken we nog eens af. Moeten we doen!

  7. Pingback: lappenmand | leven met een chronische ziekte

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s