keuzestress

Het is altijd lastig om te bedenken welk stukje nu het ergste is van mijn ziekte (ik krijg soms die vraag, en wat vind je nu het moeilijkste/ergste/naarste van het ziek zijn? en als ik met mezelf worstel, vraag ik het me ook wel eens af), ik kan bijna niet kiezen. Is het de vermoeidheid die eeuwig als een deken over alles ligt, is het de pijn die ik bij vlagen zo hevig heb dat ik geen half uur achter elkaar kan slapen, is het de krachteloosheid waardoor ik regelmatig geen glas water kan optillen, is het het verlies van mijn vermogen om me te verliezen in een boek, of is het de onvoorspelbaarheid van hoe moe ik ben, hoeveel pijn ik heb, wat voor dag het wordt? Kies maar eens.

De laatste tijd kies ik de pijn. Al die andere dingen kan ik met een hoop mediteren en leven bij het moment wel aan. Ik lees niet, ik luister, ik handwerk wat, ik kijk een hoorcollege of een film, ik probeer me niet teveel van te voren voor te stellen, ik laat me de trap op helpen en krijg half volle glaasjes die ik wel kan optillen. Maar de pijn, daar kan ik niet omheen. En als ik dat wel probeer, dan kan ik dat alleen door niet meer aanwezig te zijn, door mezelf zo te negeren dat ik er net zo goed niet kan zijn. Dat is een manier van leven die ik niet kies.

Dus ben ik nu bezig met de artsen om te kijken wat helpt voor mijn rare mengsel van pijnen en waar ik ook nog een beetje een wakker mens bij blijf. Een verdubbeling van de methotrexaat, tegen de ontstekingen, een verdubbeling van de pijnmedicatie, als  noodmaatregel is er morfine (maar daar word ik snel misselijk van) en als dat allemaal niet gaat helpen, ga ik toch ook maar aan de psychofarmaca. Een vriendin, die ook palliatieve arts is, stelde methadon voor (omdat die ook helpt tegen zenuwpijn), maar daar hebben Sytze en ik grapjes over gemaakt, over een methadonbus voor de deur… Wat een gedoe allemaal.

Over Josh Moll

Josh Moll, blogger over breien, thuissschool, sarcoïdose en hoogbegaafdheid
Dit bericht werd geplaatst in experiment, sarcoïdose, ziek. Bookmark de permalink .

8 reacties op keuzestress

  1. Chaja zegt:

    daar vallen alle bemoedigende woorden bij in het niet. Pijn – daar kun je niet omheen. Maar dat de ziekte jou er niet onder krijgt bewijst alleen al de titel die je voor dit hoofdstuk uitgekozen hebt…..
    Hou vol!

  2. Annelies zegt:

    Lees al een poosje mee en heb bewondering voor je doorzettingsvermogen,ook als het even niet mee zit!
    Mijn moeder (fybromealgie, dus hele andere diagnose) heeft heel veel baat bij morfine pleisters.
    Hiervan is ze niet misselijk, niet zo duf en afwezig, en ziet ze geen rare dingen. Bij pillen had ze dit wel.
    Is dit misschien een idee?
    \En anders een morfine pomp die kleinere hoeveelheden afgeeft?

  3. kelly zegt:

    Thank you for sharing. 🙂

  4. Joeke Nel zegt:

    Of toch aan de wiet ,spacecake,of een waterpijp…hoop dat Je iets vind wat je helpt ,want pijn is het ergste…. liefs

  5. Rumpel zegt:

    Als iemand met dagelijks pijn (hypermobiliteit, osteoporose, reuma en een hersenaandoening) kan ik beamen dat de pijn het moeilijkste is.
    Niet dezelfde diagnose, maar toch… ook bij mij is de pijn het enige waar je niet rondom kan.
    Ik geef dan ook nog borstvoeding aan mijn jongste dochter, waardoor ik niet aan de medicatie wil. Ik wil haar mamamelkje ook niet opgeven. Het hele gedoe heeft al zoveel afgenomen van mezelf, ik wil niet dat het ook haar leventje gaat beïnvloeden.

    En dan zeggen dat ik met mijn 26 lentes nog heel wat jaren te gaan heb.
    Af en toe een dagje zonder pijn zou wel eens deugd kunnen doen.

    • Josh Moll zegt:

      welkom Rumpel. Heb net jouw blog zitten lezen, leuke dingen doe jij met je kinderen… Af en toe van je af praten helpt ook tegen de pijn…

    • Rumpel zegt:

      Hoi Josh, ik volg je al langer onder een andere naam, maar ik heb m’n blog toen offline gehaald, omdat ik me anoniem wou terugtrekken ;o)
      Je “kent” me nochtans, hoor, van de TO-yahoo-groepen vooral en ik had je op twitter (ook afgesloten).
      Het anonieme vind ik wel fijn, moet ik toegeven. Ik ben wat geslotener dan vroeger en het was de juiste stap voor mij. 🙂

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s