kijken in de ziel, gedachten over gezond zijn

In de afgelopen week heb ik, in stukjes, naar “kijken in de ziel” gekeken. Dat is een programma waarin Coen Verbraak praat met diverse artsen over heel veel onderwerpen. Op twitter had ik van de “vakbond” al een aantal reacties erop gelezen en kreeg de indruk dat het voor mij wel een soort van deskundigheidsbevordering was. Voor zieke mensen is het handig om meer te weten over de machtige mensen in witte jassen, over hoe ze denken, handelen en voelen. Ik vond het mooi en boeiend om naar te kijken, meestal leerzaam, en soms een eye-opener. De liefde voor het vak spatte er bij de meesten af, de bereidheid om naar hun handelen te kijken, vond ik indrukwekkend, de openheid waarmee ze over hun werk durfden te praten, mooi!

Er waren slechts twee dingen die bij mij een hevige irritatie opwekten. Eén ervan was hoe makkelijk het voor de arts zelf is om langs alle wachtlijsten te glijden. Een gevoel dat iets niet goed zit, is vaak voldoende om een collega, desnoods op zondagavond, tot een consult te brengen. Een MRI is de volgende dag, een operatie is dezelfde week. En dan nog duurt het wachten ze lang. Hoe anders is dat voor gewone patiënten, hoeveel lagen moeten wij door en hoeveel dagen moeten wij wachten, als het niet weken zijn. Terwijl ook gewone patiënten soms donders goed weten dat er iets niet klopt, ook zij kunnen hun lichaam heel goed kennen en beoordelen. De vanzelfsprekendheid waarmee artsen boven aan de lijst komen, serieus genomen worden, en gehoord worden bij een vaag gevoel, irriteerde me.

Het andere lag ingewikkelder. Op de vraag “hoe definieert u gezond”, die aan de meeste artsen in de loop van het programma gesteld werd, kwamen vreemde antwoorden. Antwoorden die me meer vertelden over hoe bang men is om iemand ziek te noemen, dan die te maken hadden met de realiteit. “Een mens is gezond als hij kan doen wat hij wil, ook al is hij ziek, zit in een rolstoel, of wordt behandeld voor kanker.” Vreemd. Gaat dit niet meer over een wenselijke psychische gesteldheid dan over het begrip ‘gezond’?

Ik ben ziek, dat weten de mensen die dit blog lezen. Neuro-sarcoïose, chronisch, met nog wat extraatjes. Ik kan bijna niet meer lopen, ben altijd moe en heb altijd pijn. Toch kan ik heel goed gelukkig zijn, veel dingen doen die ik wil (als ik mijn willen terugtrek binnen redelijke grenzen), me betrokken voelen bij allerlei mensen, en een zinvol leven hebben. Maar ik ben niet gezond, dat kan ik met de beste wil ter wereld niet volhouden. Ik doe een spannende balanceeract, met behulp van meer dan honderd pillen en een spuit per week. Mijn ziektekostenverzekering zal mij niet als gezond willen omschrijven, anders zou het kantoor die duizenden euro’s per maand niet aan mij willen uitgeven.

Wat zegt deze onrealistische benadering van het begrip ‘gezond’ over het begrip van artsen voor zieke mensen, die van hun afhankelijk zijn voor de juiste medische zorg. Spreekt er minachting uit voor de mensen die zich nog wel slachtoffer voelen van hun ziekte, die wel ’s nachts wanhopig wakker liggen en huilen over het verlies van hun dromen? Spreekt er onbegrip uit voor het veelomvattende van een chronische ziekte, dat in alle lagen van het leven doordringt? Het durven vragen, afhankelijk zijn, de veranderingen in alle dagelijkse dingen, eten, drinken, naar de wc gaan, schoonmaken, wassen, aankleden, sex, knuffelen met je kinderen, niet meer werken, de blik van de maatschappij, het lezen van de krant als het over zorgkosten gaat, de wanhoop van dierbaren. Doet het onrecht aan de kracht die het kost om ondanks al deze dingen, die te maken hebben met de ziekte! zo goed mogelijk te leven?

Ik blijf erover piekeren wat het nut is van zieke mensen gezond te willen noemen. Wat zegt dat over ons beeld van zieke mensen? Tel je niet meer mee als je ziek bent? Mag de afhankelijkheid niet? Is het niet OK om slachtoffer van een gebeurtenis te zijn, waar je meestal niet voor gekozen hebt, en waardoor je leven anders is geworden? Hoort iedereen eigenlijk gezond te zijn? Is het de angst van de arts voor het monster dat hij dagelijks bestrijdt? Heeft het te maken met het verlangen dat het nu maar weer gewoon moet zijn, over, de rouw voorbij? Dat iedereen in staat moet zijn om zelfstandig zijn eigen manager te zijn en het leven in de juiste banen te leiden? Dat je geen zieke bent, maar een zorgconsument?

Hier zou ik best graag eens met de betreffende artsen over willen praten.

Over Josh Moll

Josh Moll, blogger over breien, thuissschool, sarcoïdose en hoogbegaafdheid
Dit bericht werd geplaatst in sarcoïdose, ziek en getagged met , , , . Maak dit favoriet permalink.

14 reacties op kijken in de ziel, gedachten over gezond zijn

  1. jopie zegt:

    Vergeet niet dat artsen betaald worden (ook tijdens hun opleiding al) door een industrie die er alle baat bij heeft dat mensen ziek blijven, want dan kunnen ze er lang aan verdienen. Vergeet ook niet dat artsen wel geleerd hebben om hun echte gevoelens/medeleven met hun patiënten uit te schakelen, om hun werk niet “mee naar huis te nemen” , maar niet om vanuit de situatie van hun patiënt te denken.

    • Josh Moll zegt:

      Jopie, welkom op dit blog. Ik denk niet dat artsen slecht zijn, en ook niet dat de farmaceutische industrie slecht is. En in dit programma viel me juist weer op hoe betrokken artsen zijn bij hun patienten. Dus ik ben het niet met je eens.

  2. baasbraal zegt:

    Nou, in jouw geval moet je wel duidelijk spreken van iemand die ziek is. Als iemand dat probeert te ontkennen of te vergoeielijken, doet dat geen recht aan jouw toestand. Maar er zijn wel gevallen waarin iemand in een rolstoel niet ziek te noemen is. Iemand die beide benen mist, of gehandicapt ter wereld is gekomen, kan kerngezond zijn, maar toch beperkingen hebben. En die wachtlijsten, dat is echt een kwestie van organiseren. Toen ik las van mijn meniscus had, moest ik vier maanden op de operatie wachten. Ik heb toen nog tegen de specialist gezegd dat ik eigenlijk beroepsvoetballer was, maar hij geloofde me niet. In 2011 kwamen we hier in Zeden terug vanuit Mexico en we waren allebei ziek, we hadden een hoest die maar niet over ging. We zijn hier toen naar de dokter gegaan en in ÉÉN dag zijn we helemaal door de molen gegaan, bloed geprikt, doorgelicht, hartfilmpje, echo, de hele rattaplan. Als dat in Zweden kan, kan dat in Nederland toch ook? Het is wel duidelijk dat het systeem niet klopt, als de dokters zelf het systeem weten te omzeilen.

    • Josh Moll zegt:

      Wachten op een onderzoek, of een uitslag is echt zooo naar. Bij ons kan je altijd nog naar Belgie uitwijken, maar ik wil inmiddels gewoon graag dezelfde arts zien en niet elke keer een nieuwe.
      Het ging me niet perse om mijn geval, meer een reactie op het idee dat gezond gelijk staat aan succesvol het voor elkaar hebben en ziek gelijk staat aan hulpeloos, zwak. Terwijl het gewoon ook termen zijn om iemands gezondheidstoestand te beschrijven. Ik ken genoeg sterke zieken en zwakke gezonde mensen dat ik dat idee onzin vind.

  3. Ragna zegt:

    Ik hou het even op t geven van een like. Ik keek ook en ben het voor het grootste deel met je eens. Met dat ’t boeiend was, en dat artsen niet weten wat écht wachten is.
    Over het ‘wanneer ben je gezond’ vraagstuk heb ik geen antwoord (nog) ik ben er niet over uit hoe ik dat formuleren kan of wat ik er van vind.

    (Want als ik gezond ben kan ik toch ook werken? Of naar een verjaardag? Op vakantie? Of zit ik dan als gezond mens in de WIA?)
    Ik vind ‘m ingewikkeld.

    • Josh Moll zegt:

      Het is ook ingewikkeld. Ook omdat de maatschappij zo ingesteld is op zelfstandige, gezonde, succesvolle burgers, die het wel eventjes doen.

  4. Interessant stuk! Ik heb het programma niet gezien, maar ik kan me wel een voorstelling maken bij hetgeen de arts zegt. De eerste 30 jaar van mijn leven ben ik onder behandeling geweest van een specialist, zware operaties gehad, afhankelijk van een pacemaker, maar ik kon alles! Ik hoefde mijn willen niet aan te passen aan mijn kunnen (behalve dan voor de extreme dingen, maar dat geldt voor iedereen in zekere zin). En ik kan me zo voorstellen dat hij dat bedoelde. En ik moet eerlijk zeggen dat ik me al die jaren ook echt gezond heb gevoeld (al heb ik me later afgevraagd of dat niet gewoon ontkenning was :-)). Helaas voel ik me nu ook niet meer gezond…

  5. kelly zegt:

    People are so afraid of illness and dying. Perhaps the medical profession attracts those who passionately want to stamp out illness and dying and suffering. I don’t know. I do know our culture is quite ablest and often leaves those of us with chronic conditions, out with our bare asses to the wind.

    • Josh Moll zegt:

      You made me laugh, Kelly, it painted a quite specific picture. Thanks for your concern. And how are the coats coming along?

  6. kelly zegt:

    I am still raising money for the fabric. I am looking forward to posting the tutorials and the process!

  7. Hi, Josh, je stelt belangrijke vragen: “Is het niet OK om slachtoffer van een gebeurtenis te zijn, waar je meestal niet voor gekozen hebt, en waardoor je leven anders is geworden? Hoort iedereen eigenlijk gezond te zijn?” Ik zou zeggen, nee, niet iedereen hoort gezond te zijn, alhoewel het wel fijn zou zijn. Maar dat is een onrealistisch scenario: hetzelfde als dat het altijd zomer is, of altijd vloed. Of dat er alleen babies geboren worden en niemand sterft.
    Ik wens je het allerbeste toe.
    Paula

  8. Pingback: nogmaals kijken in de ziel | leven met een chronische ziekte

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s