dit is het

Elke dag opnieuw realiseer ik me dat dit nu mijn leven is. Een vreemd leven, chronisch ziek, met medicijnen die mijn afweersysteem afbreken zodat ik kan blijven leven. Tegelijk moet ik mezelf beschermen tegen de buitenwereld, die vol zit met bacteriën, schimmels en virussen, die voor mij levensgevaarlijk zijn. Ik kan beter niemand, buiten mijn kinderen en mijn man, meer zoenen. Het liefst ook geen hand geven, of hem daarna snel wassen. Dat is totaal anders dan ik normaliter met mensen omga. Als ik extra ziek ben, met een longontsteking of zo, kan ik beter niet opgenomen worden in een ziekenhuis, dat is te gevaarlijk vanwege de onbekende bacteriën en virussen die daar rond gaan. Dat betekent dat Sytze inmiddels ook mijn verzorger is, mijn mantelzorger.

En het is niet zo dat als ik maar stil in een hoekje wacht dat het dan over gaat, integendeel. Ik moet de hele tijd reflecteren op mezelf, op hoe ik me voel, om te bepalen of ik genoeg medicijnen krijg, of te veel. Of er al weer een beginnende blaasontsteking is, of longontsteking, want het risico daarop is hoog. Slinken de lymfeklieren nog, is de sarcoïdose plek in mijn huid niet weer wat meer aan het verdikken, de pijn in mijn knieën wordt erger, moet ik toch weer meer prednison? Doordat de sarcoïdose actief is, heb ik ook weer veel meer pijn, de neuropathie is ook actiever. Wat voor pijnmedicatie kan ik krijgen, en wil ik krijgen? De pijnstillers die de ziektekostenverzekering wil vergoeden zijn psychofarmaca en die wil ik niet, de pijnmedicatie die ik wel wil, vergoeden ze niet. Ik moet, nu het relatief weer wat beter gaat, zo goed mogelijk revalideren, zodat ik weer wat conditie opbouw en een volgende terugval aankan.

Het resultaat van de afgelopen maanden is dat we nog nadeinen van de schrik. De snelheid waarmee ik eerst heel erg ziek werd en vervolgens de snelheid waarmee de sarcoïdose om zich heen greep heeft ons angstig gemaakt. Het evenwicht is zo wankel, en we weten nu dat dit wankele evenwicht mijn leven is.

Ik ben afwisselend boos en opstandig, verdrietig, en gelukkig met wat er wel is. Soms ben ik een dag aan het huilen om alles en soms kan ik intens genieten van de zon die opkomt, of een prachtige taart die Alma heeft gebakken.

20131020-104144.jpg
Soms wil ik zoveel nog uit het leven halen dat ik alleen maar kan zien wat ik niet meer kan, en zie ik mijn toekomst als een eeuwige wip-wap van ziek, zieker, ziekst. Maar soms ben ik heel tevreden met een nieuw breipatroon, met zelfgemaakte paté die ontzettend lekker is, met een gelukkige Alma of met een huppelend hondje en zal het me worst wezen dat ik geen grootsere plannen meer kan realiseren.

Over Josh Moll

Josh Moll, blogger over breien, thuissschool, sarcoïdose en hoogbegaafdheid
Dit bericht werd geplaatst in revalidatie, sarcoïdose, ziek. Bookmark de permalink .

3 reacties op dit is het

  1. Ragna zegt:

    Genieten van de dingen die je noemt in je laatste alinea zijn misschien wel de grootste verwezenlijking die er toe doet!
    Knuffel knokkert!

  2. baasbraal zegt:

    Heel goed verwoord, maar zeer wrang (brut om met Sytse te spreken). Het genieten wordt groter als je je regelmatig heel naar voelt, maar de prijs is wel erg hoog vind ik. Sterkte, vooral met het aanvaarden, het is een rauw rouwproces en dat kost tijd en tijd en gram en energie waar je ook al niet sloten van over hebt.

  3. Mique zegt:

    Wat een gevecht Josh en wat ben je een kanjer (en je man en Alma ook he) steeds opnieuw de mooie dingen blijven zien. En die ook met ons delen!
    Ja een soort wipwap. Het terecht !!! boos en verdrietig zijn om wat niet gaat en ook weer zo blij kunnen zijn met waar je nog wel van kan genieten.

    Ik heb zo n bewondering voor je.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s