dansen op de vulkaan?

De afgelopen maanden, sinds 13 mei, zijn heerlijk en vreemd. Ik heb sinds ik geen methotrexaat meer hoef zoveel meer energie. In het begin nog geleidelijk, maar vervolgens kwam ik in een stroomversnelling terecht, en kon ik elke dag meer. Ik werd er hebberig van en gulzig. Ik wandelde door de pijn heen, elke dag wat verder en merkte dat het kon. Ik heb ook liever pijn met wandelen dan pijn zonder wandelen, dus ik ben ervoor gegaan. We ontdekten nieuwe plekken en nieuwe mogelijkheden. Inmiddels is de eerste etappe van het Krijtlandpad achter de rug, en vanmiddag gaan we, als het weer meevalt, voor de volgende. Ik ben in Amsterdam in mijn eentje met de tram ergens heengegaan, met eerst een stukje lopen, dan een stukje met de tram en dan weer lopen. Ik zat half jankend in de tram, ik had niet verwacht dat ik dit nog zou kunnen. We hebben door musea gestruind, en ik liet me pas rondrijden als ik te moe werd. Met Sytze heb ik het eiland rondgelopen waar we logeerden, toch weer zo’n zes kilometer. Ik heb mijn zelfgemaakte jurk aangehad ook al was ‘ie nog niet helemaal af.

Maar de andere kant is er ook. Ik ben voor het eerst sinds ik ziek ben laaiend boos op mijn ziekte en op de beperkingen. Ik ben regelmatig een bitch tegen mijn dierbaren omdat ik meer wil kunnen. Maar vooral ben ik soms zo verdrietig door allerlei dingen die me laten weten dat ik niet beter ben, dat dit gewoon een periode van respijt is. Mijn rechterarm krijgt steeds meer bulten en bultjes en is moeilijker te gebruiken. Komende week heb ik het gesprek met de artsen over de eventuele operatie. Ik ben nog steeds regelmatig benauwd, en word elke nacht wel een paar keer stikkend wakker. Over ruim een week slaap ik weer een nacht in het ziekenhuis en hoop ik mijn luchttoevoerapparaat mee te krijgen. Ik krijg vreemde plekken op mijn voet en weet dat ik maar weer eens naar de dermatoloog moet, maar stel het nog even uit. Ik heb soms zoveel pijn dat ik er niet doorheen kom. Het is vreemd om weer dingen te kunnen, maar om niet te weten voor hoelang. Het is ontzettend moeilijk om gewoon in het moment te leven en niet na te denken over straks.

Over Josh Moll

Josh Moll, blogger over breien, thuissschool, sarcoïdose en hoogbegaafdheid
Dit bericht werd geplaatst in revalidatie, sarcoïdose, uitje, wandelen, ziek. Bookmark de permalink .

6 reacties op dansen op de vulkaan?

  1. Chaja zegt:

    De vulkaan is een feit. Dans dan maar elk moment dat het kan. Wat je binnen hebt, kan je niet meer afgenomen worden. Het Krijtlandpad klinkt bijzonder pastoraal. Ik hoop dat jullie met elkaar nog heel ver komen. Heel veel liefs ook aan je dierbaren.

    • Josh Moll zegt:

      🙂 ik zal aan Alma vragen of ze haar telefoon meeneemt, dan kan ik je foto’s laten zien. Het is zo prachtig lopen daar!

  2. Kelly zegt:

    “It is very difficult to just live in the moment and not to think about later.”

    This is the problem every human being has, and illness is an opportunity to practice. Many people never practice so when the shit hits the fan they are beyond upset, and become incredibly selfish. You are such a contemplative, creative, and warm person and you carry that through your illness and through your respite, too. I am wishing you healing, peace, safety, and much support and love from your wonderful little family.

  3. Wat begrijp ik je frustratie. Ik lees je verhaal en denk terug aan de tijd dat ik amper kon lopen en het toch deed. Pure wilskracht. En zeker op goede momenten. En toen kwam dat moment waar niemand van had verwacht dat het ooit zo gebeuren, ik uit de rolstoel en onwennig als een kind liep ik rond. Ik zie je zo voor me in de tram. Ik ben trots op je dat je je leven leeft en begrijp je frustratie. Ik wou dat ik een toverstaf had en alles beter kon maken. Ik ben blij dat je het deelt.

    Een hele dikke knuffel van mij,
    Juliette

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s