energie

Vandaag toen ik bij een, voor mij nog onbekende*, arts zat en weer mijn verhaal van de afgelopen vijf jaren en langer besprak, in een gesprek van meer dan een uur, vertelde ik op het laatst iets waarnaar hij niet had gevraagd. Ik vertelde hem wat het moeilijkste is van mijn ziekte, namelijk de vermoeidheid. Dat ik het gevoel heb dat ik alleen nog op wilskracht leef. Dat ik altijd moet kiezen wat ik doe. Dat ik altijd moe ben alsof ik al een dag gewerkt heb, en dan niet een beetje gewerkt, maar zoals vroeger op de boerderij kruiwagens vol mest gereden, koeien gemolken, kaas gemaakt en met kalveren had gesjouwd. En dat ik nooit kan vertrouwen dat ik nog energie heb om het avondeten te eten als ik kook.
In de periodes dat ik wat meer energie heb, en kan wandelen bijvoorbeeld, dan wandel ik op wilskracht. Die wilskracht kan zo maar opgaan aan mijn ziekteproces bijhouden als er plotseling weer iets verandert, en dan kan ik opeens niet meer verder wandelen dan het hondenveldje verderop in de straat. Mijn conditie waggelt heen en weer als een dronkeman, afhankelijk van ik weet niet precies.
Ik ben er al een beetje aan gewend en mijn gezin ook. Ze sturen me regelmatig naar bed, zodat ik later nog puf heb om iets te doen dat me leuk lijkt. Of ze zeggen dat ik het koken maar beter aan hen kan overlaten als ik ook nog wil eten. Of ze houden op met gezellig kibbelen tijdens het eten zodat ik nog energie overhoud om bij ze aan tafel te zitten.
Op het moment vergt het ziekteproces heel veel van me. Ik slik nog deze week een dubbele dosis antibiotica, waar ik misselijk en moe van word, en ik ben alweer vorige week begonnen met de methotrexaat, waar ik slap en moe van word. Mijn hand is nog niet rustig geweest na de operatie, nu zeven weken geleden en sinds vorige week krijg ik nieuwe knobbels op andere plekken in diezelfde hand. Dus het is alle hens aan dek voor mijn energie, en een wandeling maken is al een tijdje niet meer binnen mijn bereik.
Maar als ik goed nadenk weet ik niet meer of de vermoeidheid het ergste is. Misschien is het toch wel de onzekerheid, het grillige karakter van de ziekte, dat er voor zorgt dat ik nooit lang weet waar ik aan toe ben en wat me te wachten staat. Ik weet daardoor ook niet hoeveel energie ik heb voor dingen naast ziek zijn en dat brengt me weer terug bij de vermoeidheid.

* een infectioloog die mee gaat kijken of er wat aan mijn rechterhand te doen is

PS Voor mensen die willen lezen hoe mijn partner, Sytze, kijkt naar ziekenhuizen en mijn ziekteproces, hij heeft er net een essay over geschreven: https://sytzesteenstra.wordpress.com/2014/11/01/kleine-esthetica-van-het-ziekenhuis/

Over Josh Moll

Josh Moll, blogger over breien, thuissschool, sarcoïdose en hoogbegaafdheid
Dit bericht werd geplaatst in algemeen. Bookmark de permalink .

2 reacties op energie

  1. rosiem17 zegt:

    Die onzekerheid is inderdaad ruk! Dwingt je om heel erg in het nu te leven. Mij helpt het soms te bedenken dat iedereen eigenlijk in onzekerheid leeft, je weet nooit wat de dag van morgen brengt. Alleen is het bij gezonde mensen minder aan de oppervlakte. Jij wordt er continu mee geconfronteerd. Nooit weten of je voldoende energie hebt is dikke prut. Sterkte!

  2. hans kloos zegt:

    ♡♥♡

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s