communicatie probleem

Twee weken geleden ben ik voor de tweede keer aan mijn rechterhand geopereerd. Dit was nodig omdat ik weer nieuwe bulten kreeg na de operatie van september 2014. De rest van de sarcoïdose is rustig op het moment en het bloed ook, dus er moest onderzoek gedaan worden naar die bulten. De werkhypothese is dat er of mycobacteriën of schimmels in mijn lijf aan het huishouden zijn.
Als de operatie-assistent bij de vorige operatie niet alle twaalf stukjes weefsel in de formaline had gegooid, hadden we allang geweten of er mycobacterien of schimmels aan het werk waren. Maar goed, vergissen is menselijk.
Twee weken geleden maakten ze 10 cm van het litteken van 25 cm weer open, op de kleine OK van de plastische chirurgen zelf (want daar maken ze zulke fouten niet, zeiden ze), en haalden ze een stuk of drie stukken weefsel weg.
Tijdens de operatie heb ik nog gezegd dat we nu geen vergissingen moeten maken, dat er genoeg weefsel moest zijn voor én schimmels én mycobacteriën. Tuurlijk, was het ietwat geirriteerde antwoord.
Gister kreeg ik te horen dat de plastisch chirurg is vergeten om de infectioloog te bellen dat ik geopereerd werd. De infectioloog zou de kweken inzetten. Er is nu wel wat op kweek gezet, maar op alleen één ding, niet het uitgebreide onderzoek dat de bedoeling was.
Dat ik gebeld werd was sowieso al te danken aan mezelf, ik had een telefonische afspraak ingepland met de infectioloog om te horen of er al wat nieuws was. Hij wist niet eens dat ik al geopereerd was. Hij raakte in paniek toen hij van het lab te horen kreeg wat er gebeurd was. Hij maakte excuses voor de hele gang van zaken want ik werd zo boos toen ik begreep dat ik misschien voor niets geopereerd was. Het was na vijf uur. Ik heb hem naar het lab gestuurd om te kijken of er nog iets gedaan kon worden.
Na een half uur belde hij terug. Er was nog wat weefsel over. Dat is op kweek gezet voor wat hij wilde. Maar er is maar weinig kans dat het wat op gaat leveren 15 dagen na de operatie. In ieder geval weten we niet als er geen bacteriegroei zal zijn of dat is omdat er geen bacteriën waren. Ze gaan nog proberen om DNA onderzoek te doen, kijken of er vreemd DNA is.
Hij gaat de plastisch chirurgen uitfoeteren.
Maar misschien moet de operatie gewoon over.
Als ik daaraan denk word ik misselijk.
Gisteren was ik zo boos, zo verschrikkelijk boos. Ik zat de hele avond te trillen van woede. Vannochtend werd ik wakker en was het verdriet vanonder de boosheid vandaan gekomen. Alles deed pijn van de spanning.
Ik scheer langs de rand van een depressie, ik vind het leven sowieso moeilijk als chronisch zieke, maar dit maakt me wanhopig.
Ik ben maar aan het breien, iets maken, naar de toekomst toe werken. En ik huil me de ogen uit mijn kop.
Over een week weten we misschien meer.

Over Josh Moll

Josh Moll, blogger over breien, thuissschool, sarcoïdose en hoogbegaafdheid
Dit bericht werd geplaatst in sarcoïdose, ziek en getagged met , , . Maak dit favoriet permalink.

15 reacties op communicatie probleem

  1. Mique zegt:

    ik huil met je mee (helpt niet, maar ik kan er ook niks aan doen nu ik dit lees) en ik geef je virtuele knuffels en ben ook boos en hoop dat het wel goed komt. En ook hier zwiepen dus de emoties hierover alle kanten op. Wat moet het dan wel niet voor jou zijn!!!!! Meid, meid, wat een ellende weer. Een lichtpuntje: je kunt dus breien. Heel veel sterkte lieverd.

  2. Hans Kloos zegt:

    Godverdomme.
    Het is werkelijk, werkelijk niet te geloven.
    Dit is gewoon mishandeling.

    Heel veel digitaal liefs.

  3. baasbraal zegt:

    De hele harde verschikkelijke neiging om vreselijk ongegeneerd te vloeken, moet je hier met alle macht bij onderdrukken. Het IS allemaal al zo verdrietig, gaan ze ook nog zo onzorgvuldig en slordig om met je pijn en verdriet. Bah! BAH! B A H H H !!!!!!! Maar luister: je hebt jezelf ermee als je dit toelaat om in een depressie te schieten, dussss GO Girl!! en brei Intens veel sterkte toegewenst en liefs

  4. Margriet zegt:

    Dit is zoo…. onmenselijk! Maar voordat ik allerlei verwensingen doe naar de ‘specialisten’ …
    wens ik je heel veel sterkte en brei er maar op los! Het helpt echt! Liefs

  5. Ms. Gwynne zegt:

    It’s hard for me to understand exactly because of the automatic translation, but I am so sorry, Josh.

  6. Aauw, Josh, aauw! Voel het veilige net van handen die jou koesteren en kunnen opvangen.

  7. kellyhogaboom zegt:

    I too am having a hard time understanding the details, due to language difficulties. But it sounds as if you’ve been the victim of medical error. I hope you are getting all the support you need. When I have gone through things that are difficult, but can’t find a local support group of people who meet, I have found help online.

    [ hugs ] – hoping you are feeling better soon.

  8. Marjo zegt:

    Ik hoop dat ze ervan geleerd hebben en wat goed dat je zo ontzettend boos bent geworden aan de telefoon dat je die man nog naar het lab hebt kunnen sturen. Zou niet nodig moeten zijn, maar het is goed voor jezelf om te weten dat je heel mondig bent als het nodig is. Dikke knuffel.

  9. chaja zegt:

    Dit is echt bij de wilde spinnen af!!! Écht onwaarschijnlijk! De arrogante hufters. Zouden ze echt geen idee hebben wat zoiets voor een chronisch zieke betekent? Is er iemand die daarvoor rekenschap gaat afleggen? Word boos, vilein, venijnig, giftig maar in vredesnaam niet depressief! Sterkte lieverd. Het levert vast een schoonheid van een breipatroon op. Dat dan weer wel….

  10. kungslilja zegt:

    Sjongejonge zeg, wat een idioten! Poeh zeg, ik weet gewoon niet wat ik moet zeggen.
    Heel veel sterkte en kracht toegewenst!

  11. Sarah zegt:

    Ik heb hier nog nooit gereageerd, maar lees wel al langere tijd mee. De dingen die bij me opkomen toen ik dit las, is ‘waarom klaag je niet aan?’ Ik ben zelf geen Nederlander, maar in België hebben wij de orde van geneesheren. Ik heb zelf nog nooit ernstige problemen gehad, en ik heb geen idee of het objectief beoordeeld wordt, maar dit kan toch niet? Niet voor jou, maar zelfs wie het hard speelt en alleen naar geldelijke motieven kijkt, kan het hier toch niet mee eens zijn: straks heeft de chirurg niet één keer maar drie keer loon opgestreken! En zelfs als het bij twee keer blijft, zijn er al de extra kosten voor DNA-testen, voor (ongetwijfeld) aangerekende overuren enzoverder.
    Vergissen is menselijk – ja, dat is waar. En het klinkt hard, maar ik moet altijd denken aan het verhaal van een bekende die arts is. Haar collega-student-assistent liet een proefbuisbaby vallen tijdens zijn stage. Kan iedereen overkomen. Maar die ouders waren hun kind wel kwijt. De persoon was gezakt voor zijn stage. Vergissen is menselijk, en juist een dokter zou menselijk moeten zijn. Maar sommige dingen kunnen gewoon echt niet. Er is een reden waarom hun lonen zo immens hoog liggen. Omdat ze risico’s nemen, lang gestudeerd hebben en hard werken. En omdat ze af en toe schadeclaims krijgen, want wie zoveel betaald wordt, kan dit zich soort fouten gewoon niet permitteren (zoals wij in B. zeggen). Dus: geen idee hoe het in Nd werkt, maar ik vind echt dat je moet informeren wat je hier juridisch mee kan doen.

  12. Elly zegt:

    Gatver, dikke knuffel voor jou

  13. Wat erg is dit voor jou, voor jullie. Ik voel je boosheid mee…hoe dom eh stom eh..whatever kun je zijn als arts, als team. Stelletje oelewappers, was er dan niemand echt wakker en gefocust? Een heel team…niemand?!
    Jouw vertrouwen in artsen, verpleegkundigen, in de zorg…die heeft inmiddels wel meer dan een heftige knauw gekregen.
    Of je een juridisch gevecht aan kan en wil gaan weet ik niet. Het zou wel goed zijn om te vragen waar het mis is gegaan. Overal zijn protocollen voor, een simpeler e-mail mag bijv niet ivm veiligheid. Vraag iig ( of zoek iemand die jouw woede en onmacht ook voelt en genoeg energie en kracht heeft) of er een protocol is, wat er mis is gegaan. Klopt het protocol niet, of is dit gewoon genegeerd? Laat vastleggen, maak er een leermoment van voor een volgend College. Voor jou zal het niet meer helpen, maar hopelijk wel voor alle mensen na jou met een soortgelijk probleem.
    En op welk moment in dit verhaal is besloten om de patiënt (wàt…dit is jòuw léven) te vergeten/te negeren? Waarom is er tijdens de ‘timeout’ niet gevraagd aan de patiiënt (jij dus) wat er exact zou moeten gebeuren tijdens deze ok. Wijs iemand in een team aan als ‘patiëntenluisteraar’ leg dit vast in het protocol en laat ook opschrijven wat de patiënt zegt. Vergelijk dit met hetgeen er op de OK-lijst staat over de operatie enz
    Het team moet iig leren om hardop procedures te benoemen en evt te herhalen. Duidelijk. en elkaar aanspreken als er iets niet (lijkt) te kloppen.

    voor jou hoop ik dat er genoeg materiaal is voor de kweken enz. Als niet….gebruik je woede als kracht om je opnieuw op te laden voor een operatie en om samen met man en kind nog een keer deze zware dagen in te gaan.

    Chronisch ziek zijn kost je zoveel energie, kracht, geduld èn vertrouwen. En zo’n gebeurtenis als dit brengt je in onbalans, vreet energie, maakt je onmachtig, vreet aan je (zelf) vertrouwen en maakt je onzeker .Je boosheid maakt je ook strijdbaar en dat is goed.

    Ondertussen brei je sneller, grotere, mooiere dingen… #sterkte #gogirl #respect #knuff

  14. Liam zegt:

    Terecht dat je boos werd, Josh. Het is toch ongelooflijk dat ze zo aanklungelen! Maar goed van de infectioloog dat hij de plastisch chirurgen gaat uitfoeteren. Dat hebben ze dubbel en dwars verdiend. En ik ga natuurlijk voor je duimen dat de operatie niet over hoeft. Wat een gedoe weer. 😦

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s