Categorie archief: sarcoïdose

bikkel

Onze dochter is een bikkel. Zo eentje waarover de VPRO televisieprogramma’s maakt: Bikkels. Een kind dat tevens mantelzorger is. Doordat Alma thuisonderwijs krijgt zijn we veel samen. Gedurende de dag loopt zij heel vaak voor mij, een kopje thee halen, … Lees verder

Geplaatst in alma is alma, sarcoïdose, thuisonderwijs, ziek | 4 reacties

voordeel

Naast het feit dat ik ervan aan een Marsupilani moet denken heeft mijn beademingsapparaat nog een groot voordeel. Ik kan helemaal onder de dekens liggen terwijl ik slaap. Daar is het donker en veilig en sinds ik mijn luchtslang heb, … Lees verder

Geplaatst in beademing, CPAP, sarcoïdose, ziek | 3 reacties

lagen

Een laag is blij met de zon van de afgelopen dagen, met de kleuren van de herfst, met de vijgen die rijp worden in de boom, met Hobbes die van blijdschap om me te zien met zijn hele achterlijf heen … Lees verder

Geplaatst in Lyme, sarcoïdose, ziek | 6 reacties

pech

Ik heb echt ontzettend pech. En ik ben afwisselend heel erg kwaad en verschrikkelijk verdrietig. Maar soms denk ik dat het er nog wel bij kan. Zondag gingen we naar mijn allerliefste tante Tat, we moesten toch in de buurt … Lees verder

Geplaatst in Lyme, sarcoïdose, ziek | 13 reacties

een soort van uitslag, met nog wat vraagtekens

Gistermiddag belde mijn arts, de coördinerende arts. Op de scan is te zien dat de vasculitis alleen in de hand/arm zit en niet systemisch is. Ook de sarcoïdose is rustig. Pffff, opluchting. Na uitgebreid dossieronderzoek is door de vergadering van … Lees verder

Geplaatst in revalidatie, sarcoïdose, ziek | 3 reacties

bedankt

Lieve allemaal, wat helpen jullie me door mee te leven, door een mailtje te sturen, door te reageren, hier op mijn blog, of op facebook, of op twitter. Door IRL op te bellen, langs te komen of eten te brengen. … Lees verder

Geplaatst in handwerken, sarcoïdose, ziek | Een reactie plaatsen

achtbaan

Zonder poten lijkt mijn stoel. De grond onder mijn voeten is wankel. Elke keer opnieuw is de zekerheid maar schijn. Behalve de liefde om me heen, de mensen. De zon die opkomt en ondergaat. De hond die blij is om … Lees verder

Geplaatst in sarcoïdose, ziek | 11 reacties