wandelen

Sinds ik geen methotrexaat meer heb, nu al meer dan twee maanden, ben ik aan het revalideren. Elke dag loop ik, de ene dag een paar keer een stukje, de andere dag wat langer aan één stuk. En het werkt!
Ik kan inmiddels lopend vanuit huis vertrekken en dan tot in het veld komen, of een rondje door het Macrobiusbos. Mijlpalen zijn het, die me trots maken op mezelf, en die me spierpijn bezorgen.
Sinds een week zijn we een mooi bos bij ons in de buurt aan het ontdekken, het Savelsbos. Eerst gewoon een klein stukje heen en weer, vervolgens een rondje van een uur, met een klimmetje erin (ik laat Hobbes me dan een beetje trekken en Sytze een beetje duwen en dan red ik het met een knalrode kop). En gisteren zijn we, met een rugzak vol drinken en boterhammen, een paar uur gaan wandelen. Elke 20 minuten even rusten, wat drinken en eten, en weer verder. We zijn in totaal zes mensen tegengekomen en het was stil en prachtig. Uiteindelijk heb ik misschien wel 9 kilometer gelopen.

20140725-160203-57723717.jpg
Ik kan het nog steeds niet helemaal geloven.

20140725-160203-57723574.jpg
Maar ik zou niet ik zijn als van zo’n succes mijn plannenmachine niet op volle toeren gaat draaien. En in die machine vormt zich nu het plan om een wandeltocht te gaan maken, samen met Alma. Gewoon bij ons in Limburg, in deze vakantie. Elke dag een stukkie van het Krijtlandpad.
Er staan niet heel veel dingen op mijn bucketlist, maar wat ik dolgraag had willen doen is een wandeltocht maken van een paar maanden. En wat ik me realiseer is dat het misschien toch gaat lukken, als de sarcoïdose zich nog een tijdje koest houdt. Dus ik blijf voorlopig lekker wandelen en zie wel hoever ik kom.

Geplaatst in experiment, revalidatie, sarcoïdose, wandelen | 5 reacties

over olifanten en diverse dingen

We hadden vreemde dagen. Vorige week kreeg ik te horen dat de hand/pols hoogst waarschijnlijk snel geopereerd moet worden. En dat is iets waar ik behoorlijk tegen op zie, er zijn nog veel vragen open. Ik weet niet hoe goed ik de hand dan nog kan gebruiken, maar zoals het nu al meer dan een half jaar is, is ook niet goed. Een constante ontstekingshaard in mijn lichaam is heel slecht, dat snap ik, en geeft veel pijn.
Op vrijdag hoorde ik dat de sarcoïdose ook zorgt voor ernstig slaapapneu, ik krijg te weinig zuurstof binnen. Binnenkort moet ik nog een keer een nacht in het ziekenhuis slapen en gaan ze een beademingsapparaat instellen voor me. Ook daar zie ik tegen op, slapen met zo’n pomp en slangen. Maar als het helpt tegen de slopende vermoeidheid is het wel erg fijn.
Door deze dingen was ons hele zorgeloze vakantiegevoel wel in één klap weg.

Breien gaat niet zo goed met die hand, naaien wel. Ik heb twee olifantjes gemaakt.

20140717-112950-41390830.jpg

20140717-112951-41391112.jpg
De roze is nog niet helemaal klaar, Hobbes had hem te pakken gekregen, helaas. Daarna moest hij gewassen worden en pas als hij weer droog is, kunnen de oren er aan…
Ik ben begonnen aan een jurk voor mezelf. Een heel project, eerst de jurk naaien, vervolgens hem verven met indigo met shibori techniek en vervolgens de jurk verder mooi maken met borduurwerk en applicaties. Heerlijk om een project te hebben :) en ik zal vast wel diverse stadia laten zien. Nu is er nog niet meer te zien dan hoopjes ongebleekte jersey, die ik met 100% linnen draad uit de supervoorraad van Tat aan elkaar aan het naaien ben. Voor mensen die op zoek zijn naar biologische katoen kan ik de textielfabrique aanraden. Goeie service en niet duur.

Alma ging vijf dagen op scoutingkamp, met eerst twee dagen heel veel regen en daarna heerlijk weer. Ze is net thuis en heeft het heerlijk gehad. Morgen is haar volgende kampje en de week daarna gaat ze op ponykamp. Het is zo fijn om te zien dat ze kan genieten van op kamp gaan, zich erin onder kan dompelen en vervolgens niet eens totaal brak thuiskomen.

Ik kon een keertje mee naar de modeltekenclub en heb daar heerlijk getekend.

20140717-113314-41594702.jpg

20140717-113314-41594471.jpg
Dat had ik niet meer gedaan sinds de kunstacademie, meer dan twintig jaar geleden.
We hebben genoten van het even kinderloos zijn. Het is soms fijn om even wat minder verantwoordelijk te kunnen leven :) .

Ik ben sterker aan het worden met lopen. Elke dag loop ik, en inmiddels kan ik vanuit huis een rondje door het Macrobiusbos lopen. Met een stevige heuvel aan het begin! Ik heb soms een droom dat ik gewoon wegloop, dat ik gewoon begin met de ene voet voor de andere en dat ik wegloop van mijn ziek zijn, dat ik mezelf beter kan lopen. De droom is niet realistisch, maar meer wandelen kan in het echte leven alleen maar goed zijn.

Geplaatst in alma is alma, handwerken, revalidatie, sarcoïdose, tekenen, wandelen, ziek | 1 reactie

… en neer

Eigenlijk was het tijd voor een heerlijk tevreden blogje over de mooie dingen die ik had gemaakt…

20140708-152144-55304425.jpg

20140708-152145-55305073.jpg

20140708-152144-55304778.jpg

20140708-152145-55305361.jpg En over hoe goed het gaat met revalideren. Maar ik dacht gister, ik wacht even tot het knuffelolifantje klaar is, dat ik aan het maken ben voor de dochter van een twitter vriendin.

En toen had ik gistermiddag een aanvaring met een elleboog van een mede-winkelaar, precies op mijn toch al kwetsbare sarcoïdose bult pols, en zit ik nu weer in een totale brace vol met prednison. Te baaaaaalen, en te verkrimpen van de pijn. Met als vooruitzicht dat ik over een maand hoor of het hele kapsel maar beter weggeopereerd moet worden.

Ik word er soms zoooo boos, verdrietig en wanhopig van. Elke keer kwak ik weer terug. Dat is nog wel het ergste van chronisch ziek zijn. Van elke opleving weet ik al dat het maar tijdelijk is. En dan is het de kunst om, ondanks dat weten, toch blij te zijn en er het meeste van te maken. Maar niet te hopen dat het deze keer misschien toch betekent dat ik beter word. Want dat word ik niet.

Geplaatst in handwerken, revalidatie, sarcoïdose, ziek | 3 reacties

over handwerken

Tamelijk plotseling ben ik opgehouden met het maken van een dagelijkse tekening en inmiddels hebben een paar mensen gevraagd waarom ik gestopt ben. Ik had er geen pasklaar antwoord op. Toen ik stopte was ik heel erg ziek en lukte het me niet om er nog energie voor te reserveren. Alles ging op aan de dagelijkse dingen van het leven. Eenmaal weer een beetje beter begon ik met andere dingen, breien en vervolgens ook naaien en borduren. Waarom pakte ik niet het tekenen weer op? Van tekenen werd ik toch blij.

Ik heb heel erg genoten van het dagelijks tekenen, heb geworsteld om mijn grenzen te verleggen, om te durven tekenen waar ik zin in had, om de materialen te proberen, om gewoon te doen en niet te veel te bedenken. Maar uiteindelijk vind ik mijn tekeningen zelf niet zo boeiend. Ik vind het doen fijn, maar het resultaat is meer “wel ok” dan dat ik het zo mooi vind dat ik er vaak naar wil kijken.

20140628-111626-40586257.jpg
Met handwerken is dat anders. Ik houd van het bedenken wat ik wil maken, van het proces van het maken, en van het resultaat. Ik houd van het ambachtelijke van het proces, van het langzame werken (daarom naai ik liever met de hand dan met de machine), en van de vanzelfsprekendheid van het ontwerpen. Het is meer mijn medium, realiseer ik me, dan tekenen.
Ik vind het ook heel bevredigend dat het product vervolgens een functie heeft, een truitje voor een kindje, een deken voor op ons bed, een jurk voor Alma, een poncho.

20140628-111626-40586601.jpg
Van het tekenen heb ik wel meer durf gekregen, maar die durf gebruik ik nu liever voor de handwerkprojecten dan voor een verdere ontwikkeling in het tekenen.

20140628-111626-40586884.jpg

Geplaatst in breien, handwerken, tekenen | 3 reacties

vakantie

We waren even op vakantie, in het huisje aan het meer in Bourgondië waar we vorig jaar ook waren. Zomaar opeens vertrokken, omdat het kan. Alma is klaar met haar brugklasmateriaal, ik had weer wat energie en Sytze had een stuk geschreven. Het was heerlijk. We vierden het leven. Ik heb elke dag wel een paar keer uitgeroepen dat ik niet had verwacht dat ik dit nog mee zou maken.

Na deze klote winter met zoveel me klote voelen en langzamerhand me af vragen of dit nu het begin van het einde was, en me elke dag moeten dwingen om op te staan en mijn taken op me te nemen, is het allemaal nog steeds zo’n wonder. Het lijkt erop dat ik voorlopig zonder methotrexaat kan, dat die maanden met zoveel methotrexaat hun werk hebben gedaan.

In Frankrijk had ik energie om weer wat te lopen, Alma wil wel op mijn karretje scheuren als ik wilde lopen, dus we konden echte wandelingen maken. Het meer was al lekker warm dus we hebben elke dag gezwommen. En verder deden we niks, nou, ja, spelletjes natuurlijk en we verloren altijd, want Alma kan tegenwoordig ontzettend winnen, en lezen, en breien, en buiten zitten, en uitslapen, en heel veel lekker eten.

We hebben in het dorpje van niks de meeste restaurants getest en een prachtige bikini voor Alma gekocht. Ze heeft de blits gemaakt met haar, door mij gemaakte, nieuwe zomerjurk. We zijn bruin geworden. Alma heeft besloten dat ze Frans wil leren spreken, want die Franse meiden van haar leeftijd spreken geen Engels. We doen dus elke dag een half uur Frans sinds we thuis zijn, met Rosetta Stone.

Ik heb alleen geen foto gemaakt dus kan niets laten zien van de vakantie, alleen van Alma in haar nieuwe jurk.

20140627-181009-65409274.jpg

Geplaatst in algemeen | 9 reacties

groeien

Deze maanden is Alma zo hard gegroeid dat ik opeens de kleinste ben in huis. Het verschil tussen ons is nog maar een pietseltje, maar het is er inmiddels wel.

20140605-091233-33153843.jpg
Het brugklasjaar thuisschool is bijna afgelopen, alle vakken zijn bijna gedaan, de laaste bladzijden van de laatste wiskundetoets maakt ze deze week nog af en dan gaan we eens flink vakantie vieren.

Bij mij groeit de opluchting. Het experiment zonder methotrexaat mag ik voortzetten, het lijkt erop dat de rest van de medicatie op het moment genoeg is. Ik heb meer energie, ben minder benauwd en heb minder bloedingen. Wel is mijn rechterhand weer ontstoken en zitten er bulten op plekken waar geen bulten horen, maar daar gaan we met lokale middelen wat aan proberen te doen.

Ik ben heel rustig met van alles bezig. De zomerdeken zit zover in elkaar dat hij op bed kan en er vanaf als ik verder wil borduren. Ik heb een keppeltje voor mijn vader gebreid, een vestje voor een schatje van bijna twee, en ben bezig aan een zomertruitje voor mezelf. Ik geniet van weer dingen durven beginnen.

20140605-091234-33154125.jpg
En het fijnste is dat de lucht weer gewoon lucht is in plaats van stroop. Ik kan ‘s ochtends weer opstaan zonder dat ik eerst de moed ervoor moet zoeken. Op deze manier, met de beperkingen van dit moment, vind ik het allemaal weer de moeite waard.

20140605-091233-33153504.jpg

Geplaatst in alma is alma, breien, handwerken, sarcoïdose, wiskunde, ziek | 3 reacties

stresskip

Als moeder kan je nog zo goed zijn in loslaten en in het moment leven, maar soms schiet de stresskip toch in me los. Gelukkig meestal pas als de zenuwslopende situatie voorbij is. En zoals iedereen weet heb je dan koekjes nodig of chocola.

Alma was uit logeren. Helemaal zelf en alleen. Met de trein naar Delft. Alles ging goed op de heenreis, alle zorgen waren besproken van te voren, maar het was een fluitje van een cent. De eerste avond hadden we, terwijl wij ons dapper op een terras hadden gewaagd, een telefoonestafette over een loslatende beugel. Dat konden we allemaal aan en de rimpeling in de ontspanning werd vakkundig door de mama’s weggewerkt. De logeerpret kon verder gaan, want pret hadden ze! Toen volgde er een bar slechte nacht op het logeeradres. Ook die rimpeling werd opgelost, door vakkundig topoverleg met vervolgafspraken. De tweede nacht verliep probleemloos en de dag was sowieso weer top geweest. Maar op de terugreis was er eerst één probleem, tussen Eindhoven en Weert reden geen treinen en moest ze met de bus. OK, papa zat net in de auto om naar Eindhoven te rijden toen er opnieuw opgebeld werd, door een inmiddels erg moeie en benauwde Alma met probleem nummer twee. Er was een ongeluk gebeurd op het spoor, en de trein ging helemaal niet meer naar Eindhoven, hij stopte in Tilburg en papa nam de telefoon niet op! Heleboel geruststelling later en de afspraak dat ze sowieso door haar vader naar huis gebracht zou worden, hoe dan ook! ging ik proberen Sytze te bereiken. Dat lukte… Nog heleboel telefoontjes later zit ze inmiddels bij haar papa in de auto, klinkt haar stem een octaaf hoger, heel wat harder en vrolijker en zijn ze hopelijk met een ruim uur weer thuis.

Ik heb inmiddels een stuk chocola achter m’n kiezen en ga maar eens slapen tot ze terug zijn. Adem uit, adem uit…

Geplaatst in alma is alma, experiment, uitje, vrienden | 3 reacties