pech

Ik heb echt ontzettend pech. En ik ben afwisselend heel erg kwaad en verschrikkelijk verdrietig. Maar soms denk ik dat het er nog wel bij kan.

Zondag gingen we naar mijn allerliefste tante Tat, we moesten toch in de buurt Alma en een vriendje ophalen van een peers2play kamp. Tat werd erg moe na een tijdje, dus we gingen nog even naar ons oude landje, dat nu van Natuurmonumenten is, we hadden de tijd. We liepen er even rond, en zagen hoe snel het bos al onze sporen wegwist. Terwijl we daar liepen had ik al twee teken van mijn benen gevist. Voor het in de auto stappen mezelf nog goed nagekeken. ‘s Avonds heeft Sytze me nog nagekeken. Het is tenslotte de plek waar ik mijn vorige besmetting met de ziekte van Lyme heb opgelopen.

Maar gisteren ontdekte ik toch een hele kleine volgezogen teek, op een verstopt plekje. Ik heb ook zoveel moedervlekken! Ik kreeg hem er in één keer uit. Vanochtend zag ik de eerste witte ring verschijnen rond de rode plek van de beet. De huisarts gebeld en gelijk is er vol alarm. Bij een vervolg besmetting gaat het tekenen meestal sneller.

Ik ben dus weer vol aan de bak met antibiotica. En maandag krijg ik hopelijk uitslag van de weefselkweken die waarschijnlijk nog eens hun eigen antibiotica regiem vragen.

Als dit een stripverhaal was stond dit blog vol met bliksems, donderwolken, gebalde vuisten en gromtekens.

Geplaatst in Lyme, sarcoïdose, ziek | 10 reacties

op stage

Alma gaat sinds dit schooljaar om de week naar Andrew Martin, een keramist of pottenbakker. Ze loopt daar stage. Ze vertrekt ‘s ochtends met de trein, ontmoet Andrew op station Sittard, en dan gaan ze samen naar het atelier. Om een uur of vijf is ze moe weer thuis. Ze vindt het fantastisch!

Het is natuurlijk ook een luxe om bij een kunstenaar mee te mogen lopen. In de afgelopen keren heeft ze een eigen gebakbordje ontworpen, gemaakt, een mal gemaakt, bordjes gegoten met zelfgemaakte gietklei, ze zijn gebakken en geglazuurd. Over alle stappen heeft ze veel geleerd. Er zijn fouten gemaakt, dingen zijn kapot gegaan, maar het blijft spannend en boeiend en leuk.

Omdat de kunstenaar uit Amerika komt, gaat alles in het Amerikaans. Best wel moeilijk, maar het gaat erg goed. Ze leert er een nieuwe vaktaal bij, naast het gewone altijd maar een dag lang in een andere taal communiceren. Van te voren heeft ze vast naar de BBC documentaire over de Britse pottenbakindustrie gekeken, drie uur lang.

Wij zijn heel blij met de kans die ze van Andrew krijgt, en ik hoorde van Andrew dat hij ook vindt dat het goed gaat. Ze gaan dus nog verder samen.

En het eerste bord is uit de oven. Het is prachtig geworden. Kijk maar.

bordje almaDe afbeelding erop is een herfstboom, voor wie het nog niet zag.

Geplaatst in alma is alma, bakken, engels, knutselen, kunst, vrienden | 4 reacties

het raadsel van Puck

Dit weekend keek ik naar de documenaire ‘Puck en het raadsel van de codes’, een documentaire over wonderkind Puck, een jongen, die heel goed is in programmeren.

Ik vond het een lastige documentaire. Als ik het stukje lees dat op de website van de VPRO staat, lijkt het alsof er een hoop vragen gesteld worden in de documentaire, maar ik miste ze. Ik kreeg het gevoel alsof de jongen alleen maar gevolgd was, en dat er een hoop lekker gefilmd was, maar ik vond weinig vragen en ook weinig antwoorden.

Ik kan zelf goed programmeren, en heb kinderen op school leren programmeren. Ik snap het uitgelaten gevoel dat je kan krijgen als je een code weet te vinden die precies doet wat je wilt. Ik weet ook dat informatie analyse en programmeren twee kanten van een goed programma zijn, en dat niet elke programmeur allebei die kanten kan beheersen. Die aspecten kwamen wel naar voren in de film. Puck is goed in allebei, en hij geniet er enorm van als hij lekker aan het werk is.

Maar er bleven andere vragen. Aan Pucks taalgebruik kan je horen dat hij uit een keurig hoogopgeleid gezin komt. Geld lijkt geen probleem. Zijn ouders steunen hem, gaan met hem mee op reis. Er zijn al filmpjes van een hele jonge Puck die met letters op de computer speelt. Wat vindt zijn zusje of broertje (Wolf) van dit alles? Werkt zijn vader aan de TU in Delft? Hoeveel moeilijker is het voor een soort Puck in een heel ander gezin? Welke problemen ondervindt het gezin in de begeleiding van Puck? Wat betekent het om een ‘wonderkind’ te zijn , voor Puck en voor zijn familie? Hoe vaak is er negatief gereageerd door de omgeving op zijn fladderbewegingen, op zijn schermtijd, op zijn uitzonderingspositie? Over dit onderwerp wordt niks gevraagd of gezegd in de documentaire.

Van school zie je bijna niks, behalve dat andere kinderen niet meer echt op hem rekenen, en dat het hem moeite kost om tijd te maken voor zijn huiswerk. Waarom zit Puck eigenlijk op school? Waarom moet zo’n kind ergens zijn tijd verdoen, terwijl hij in de vakantie eindelijk mag werken aan wat hij interessant vindt? Waarom wil de maatschappij wel ‘wonderkinderen’, vooral in zoiets spannends als IT, maar tegelijkertijd ze graag wel binnen een gewoon stramien houden? Over dit deel van Pucks werkelijkheid worden geen vragen gesteld of beantwoord in de documentaire.

Ik ergerde me al snel. Aan het gewoon maar volgen, zonder vragen. Aan het super harmonieuze beeld dat geschetst werd. Aan het gebrek aan inzicht zodat het lijkt alsof wonderkinderen zomaar bestaan zonder context.

Dat komt natuurlijk omdat ik de andere kant van wonderkinderen ook ken. En weet dat goed programmeren net zoiets is als goed zijn in wiskunde, dans, muziek, taal, of biologie. En ook weet dat er maar weinig kinderen zijn die zo begaafd zijn, en niet tegelijkertijd een probleem hebben met in de standaard hokjes passen. Of last hebben van over-exitabilities.

En dan vind ik deze documentaire zo’n gemiste kans.

Geplaatst in film, gifted, hoogbegaafd, school, science, TV | 4 reacties

een soort van uitslag, met nog wat vraagtekens

Gistermiddag belde mijn arts, de coördinerende arts. Op de scan is te zien dat de vasculitis alleen in de hand/arm zit en niet systemisch is. Ook de sarcoïdose is rustig. Pffff, opluchting.

Na uitgebreid dossieronderzoek is door de vergadering van artsen toch besloten dat sarcoïdose de meest logische diagnose blijft. De vasculitis is een extra’tje. Omdat ik zo verschrikkelijk vatbaar ben vanwege de afweeronderdrukkende medicijnen. Zucht, wat minder opluchting.

Ze denken nu over een mycobacterie, als veroorzaker van de vasculitis in de arm, maar welke precies weten de artsen nog niet, daar wordt nog een kweek van gemaakt. Grom, nog weer langer wachten.

Wel kan ik heel langzaam de prednison gaan afbouwen. Ook minder Humira spuiten. Kijken of de sarcoïdose rustig blijft terwijl we de afweeronderdrukkers verminderen en ik mijn eigen afweer een beetje terug krijg. Dat wil ik wel, daar word ik wel blij van.

Kortom, de narigheid valt wel wat mee.

Alleen wat ik lastig vind is dat zodra de ene onzekerheid wegvalt er nog genoeg gedoe op mijn bordje blijkt te liggen. Dat was even weggevallen tegen de grotere angst. Mijn hand zwelt elke dag in de loop van de dag op. Er zijn nog steeds delen ongevoelig met uitschieters naar zeer prikkelbaar en pijnlijk. De pezen moeten steeds opnieuw losgemaakt worden. Dat revalidatietraject van een half jaar is veel reëler dan ik dacht. En of het weer goed komt, zoals ooit, is heel erg de vraag.

En om zo’n mycobacterie uit je lijf te krijgen is 9 maanden tot een jaar antibiotica een normale procedure.

Maar goed, gemengd positief zal ik het maar noemen.

Geplaatst in revalidatie, sarcoïdose, ziek | 3 reacties

bedankt

Lieve allemaal, wat helpen jullie me door mee te leven, door een mailtje te sturen, door te reageren, hier op mijn blog, of op facebook, of op twitter. Door IRL op te bellen, langs te komen of eten te brengen. Dat is echt heel erg lief en fijn.
Ik heb de scan overleefd, vond het deze keer wel een extra heftige ervaring, maar gewoon mijn ogen dichthouden, blijven uitademen, een glimlach om de mond forceren (brengt het stressniveau omlaag, ook al fake je de glimlach) en de liedjes op de radio te tellen (tijdgevoel bij houden, ongeveer 12-15 liedjes lang duurt de scan, gelul tussendoor telt voor een half liedje), zorgde ervoor dat ik er weer uit mocht. Ik was daarna wel kapot moe. Kennelijk genoeg adrenaline gemaakt voor een marathon.
Ik krijg pas eind van de week uitslag van het hele circus.
En om te eindigen met een vrolijke noot: sinds dit weekeind ben ik weer een beetje aan het handwerken. Slow, met heel veel pauzes, maar steekje voor steekje maak ik een lange rok.

IMG_1727-0.JPG
Mediteren met mijn handen, goed voor me.

Geplaatst in handwerken, sarcoïdose, ziek | Een reactie plaatsen

achtbaan

Zonder poten lijkt mijn stoel. De grond onder mijn voeten is wankel. Elke keer opnieuw is de zekerheid maar schijn.
Behalve de liefde om me heen, de mensen. De zon die opkomt en ondergaat. De hond die blij is om me te zien. De bladeren die gaan vallen omdat het herfst is. Mijn eigen levensvreugde en levensdrift.
Sinds een week weet ik dat de diagnose sarcoïdose weer op losse schroeven staat. Het enige dat echt zeker is, is dat ik ziek ben. En dat de ziekte chronisch is. En dat de ziekte te maken heeft met een heel erg niet goed werkend immuunsysteem.
Er is weer heel veel bloed afgenomen. Urinemonsters afgegeven. En zometeen ga ik weer in de grote scanmachine.
Mijn bloedvaten ontsteken spontaan. Dat kwam uit de weefselkweken.
Nu willen ze weten hoeveel bloedvaten, en waar allemaal. En kijken of er nog weer diepere lagen last hebben van ontstekingen, of andere plekken.
Het is een angstige tijd.
Mijn ziekte is ongrijpbaar. Misschien heb ik wel joshitis. Misschien ben ik wel uniek.
Maar vanochtend doen we gewoon wiskunde en ik schrijf dit blog terwijl Alma met Hobbes wandelt. En vanmiddag mag ik mijn vasten doorbreken met appelcake, van onze eigen appels.
Duimen jullie?

Geplaatst in sarcoïdose, ziek | 11 reacties

ine schröder

Vandaag hebben we, met veel mensen, op een stralende warme dag, afscheid genomen van onze lieve, mooie, breekbare, krachtige en dierbare Ine.
Door ons hele huis heen hangen kunstwerken van haar, kleine sculpturen, een tekening voor Alma, kerstkaarten en deze snelle aquarel die ze me stuurde toen ik haar warme wollen sokken af had.

IMG_1723.JPG
Ze was al een tijd ziek, in het ziekenhuis zouden ze proberen om haar beter te maken met gezonde cellen, maar het ging niet zoals we hoopten.
We waren vandaag in haar atelier/huis, in de grote hal stond de kist, die gemaakt was door haar geliefde. Een kist als een kunstwerk van hun samen. En zoals altijd lijkt de doodskist me te klein om de mens die er in ligt te bevatten. Ik hoopte dat ze mijn kleurrijke warme sokken aanhad, maar ik heb het niet gevraagd.

IMG_1724.JPG
De tuin was open en vol met mensen, niemand kan het echt geloven, er waren toespraken, er werden gedichten voorgelezen, er was vlaai, en er werd een lindeboom geplant. Er komt nog een boek over Ine, waar Sytze aan mee doet.
Deze keer zal ze niet bij ons oud en nieuw vieren, ze zal niet meer met Kapla bouwen of de plankjes schilderen, Alma kan geen taart meer met haar bakken en niet van haar leren beeldhouwen. Ze is alleen nog aanwezig in haar werk en in onze harten.
Dag lieve, dierbare Ine, ik zal je missen.

Geplaatst in kunst | Tags: | 3 reacties