ine schröder

Vandaag hebben we, met veel mensen, op een stralende warme dag, afscheid genomen van onze lieve, mooie, breekbare, krachtige en dierbare Ine.
Door ons hele huis heen hangen kunstwerken van haar, kleine sculpturen, een tekening voor Alma, kerstkaarten en deze snelle aquarel die ze me stuurde toen ik haar warme wollen sokken af had.

IMG_1723.JPG
Ze was al een tijd ziek, in het ziekenhuis zouden ze proberen om haar beter te maken met gezonde cellen, maar het ging niet zoals we hoopten.
We waren vandaag in haar atelier/huis, in de grote hal stond de kist, die gemaakt was door haar geliefde. Een kist als een kunstwerk van hun samen. En zoals altijd lijkt de doodskist me te klein om de mens die er in ligt te bevatten. Ik hoopte dat ze mijn kleurrijke warme sokken aanhad, maar ik heb het niet gevraagd.

IMG_1724.JPG
De tuin was open en vol met mensen, niemand kan het echt geloven, er waren toespraken, er werden gedichten voorgelezen, er was vlaai, en er werd een lindeboom geplant. Er komt nog een boek over Ine, waar Sytze aan mee doet.
Deze keer zal ze niet bij ons oud en nieuw vieren, ze zal niet meer met Kapla bouwen of de plankjes schilderen, Alma kan geen taart meer met haar bakken en niet van haar leren beeldhouwen. Ze is alleen nog aanwezig in haar werk en in onze harten.
Dag lieve, dierbare Ine, ik zal je missen.

Geplaatst in kunst | Tags: | 1 reactie

een bèta dochter, thuisonderwijssucces

Sinds één september zijn we weer aan het werk, 2/3 VWO is aan de beurt om verwerkt te worden. Voor 2 VWO staan ons negen hoofdstukken wiskunde te wachten, en ondanks de operatie die er tussen kwam, is er al één af (spiegelingen en symmetrie, proefwerk een 9+) en wordt het huidige hoofdstuk in een noodvaart verslonden. Het gaat over het oplossen van vergelijkingen, algebra dus. Ze lijkt vaak de oplossingen zo uit het gedachtenwolkje boven haar hoofd te plukken, maar als het van mij moet, kan ze inmiddels een vergelijking ook stapsgewijs oplossen.
Toch gebeuren er regelmatig dingen die opeens helemaal niet lukken. Verhaalsommen waar drie onbekende eigennamen in voorkomen, dan struikelt ze over die namen, verliest de loop van het verhaal, moet drie keer terug om opnieuw te beginnen, wordt boos of verdrietig en dan moet ik haar even wijzen op de strategie om zo’n vraag te lezen. Namelijk hebben de namen zin in het verhaal, of kan je ze vervangen met A, B of C. Daarna kan ze zo’n som probleemloos maken. We zijn gelukkig het stadium voorbij dat ze wanhopig huilend zichzelf stom vindt, en haar hele denkcapaciteit heeft laten stuklopen op haar dyslectisch struikelen. Zo was het namelijk de eerste maanden toen ze weer thuisonderwijs kreeg, weer terug van haar schoolgang.
Negatieve getallen zijn ook een ding. Het heeft ons moeite gekost om daar een beeld bij te maken waar zij mee uit de voeten kan. Inmiddels hebben we er een paar, de thermometer, het NAP (het Normaal Amsterdams Peil) en als ze niet te moe is, de getallenlijn, met in het midden een nul.
Maar ondanks deze problemen is wiskunde leuk, zo leuk dat we regelmatig een paar bladzijden extra doen, omdat zij dat wil.
Biologie is ook zo’n heerlijk vak. We werken nu een schoolmethode door en zijn bij 3 VWO aangekomen, maar eigenlijk is het te makkelijk voor haar. Er is per hoofdstuk vaak maar een enkel feitje nieuw. Het lijkt haar wel leuk om volgend schooljaar examen in Biologie te doen.
Vorig jaar hebben we een inleiding in Natuurkunde en Scheikunde gedaan, en dit jaar doen we het echte werk. Ze houdt niet van de semi-lollige plaatjes in de meeste schoolboeken en we gebruiken nu een zeer droge methode, gemaakt door Roel Hendriks, een natuurkunde leraar. Ze heeft een grondig beeld van wat natuurkunde is, we hebben veel wetenschapsdocumentaires gekeken van de BBC, en veel tijd aan wetenschapsgeschiedenis besteed, en de kennis die deze methode brengt, zuigt ze op als een spons.
Maar ook hier zijn soms momenten waarbij ze door blijft vragen bij een detail en ik niet goed begrijp wat ze niet begrijpt. En elke keer als zoiets gebeurt, is ze bezig om de nieuwe kennis in haar beeld van hoe het is in te passen. Zoals ze zelf zegt, het moet ook kloppen in mijn hoofd, niet alleen op papier.
Omdat ik geen klas van 25-30 kinderen heb, heb ik tijd voor haar vragen, en hebben we tijd om samen door te krijgen waar iets wringt, of hoe we het kunnen oplossen. Daardoor krijgt ze zelfvertrouwen in haar vermogen om dingen te leren en dingen te kunnen. En dat is zo fijn om te zien.
We doen ook nog een paar andere vakken, spelling, Engels, economie, geschiedenis en aardrijkskunde. Veel lees- en schrijfwerk. Maar ook daarmee gaat het goed.
Sommige vakken, economie en natuurkunde, doen we in een online groepje van thuisonderwijzers (ouders en pubers). Dat maakt het extra leuk, ze kunnen vragen aan elkaar stellen in een forum of op de facebookgroep. We lossen samen puzzels op.
Meer dan zes uur per dag wordt er niet aan schoolwerk besteed. Er blijft dus nog veel tijd over voor alle clubjes, het paardrijden, de dag in de twee weken bij de pottenbakker, het bakken van taarten, het lezen, het afspreken met vriendinnen, het Whatsappen, het verwennen van mij, het wandelen en spelen met Hobbes, het uitslapen, en het op de bank hangen en TV kijken.

Geplaatst in alma is alma, dyslexie, hoogbegaafd, thuisonderwijs, veelgestelde vragen, wiskunde | 1 reactie

zenuwen

Ik heb net toch maar het noodnummer van de afdeling van de chirurg gebeld. Nondeju, wat doet die hand zeer. Een combinatie van prikkeling, tintelen en scherpe pijnscheuten. En dan houdt het opeens weer op en is alles gevoelloos, totdat de hele santekraam weer opnieuw begint. Qua medicijnen en psychische acceptatie niet op te anticiperen en dus niet op in te stellen.

Maar het is juist een goed teken, vertelden ze me. Ik mag er blij van worden, want het betekent dat zenuwen zich herstellen, nieuwe verbindingen maken. En vooral die vingers blijven wiebelen, rekken en strekken, want dat helpt het proces.

OK, dit is weer een heel nieuw niveau van Zen dat ik mag gaan ontdekken. Hoera, pijn! Welkom, tintelingen en schokken. Ben je daar weer, prikkeling, fijn om je te voelen..

Ik hoop dat die zenuwen een beetje snel leren knopen, want zonder te kunnen handwerken is mijn zenniveau niet echt optimaal te noemen.

Geplaatst in revalidatie, sarcoïdose, ziek | 7 reacties

na de operatie

Ik ben weer thuis, alweer twee dagen. Ik hoefde maar één nacht in het ziekenhuis te blijven.
De operatie verliep goed, de tijd ging snel, en de wond ziet er doodeng maar medisch goed uit. Ik heb veel pijn, maar met pijnstillers goed te doen. De zenuwen in de arm moeten nog wennen, alles voelt anders en mijn pink voelt niks. Maar ik kan met alle vingers heen en weer bewegen.
Het is nu de tijd en mijn lichaam zijn werk laten doen, veel slapen, de arm hoog en rustig houden, en regelmatig een wandelingetje maken. Aan de beademing ben ik inmiddels helemaal gewend en het zuurstofgehalte is nu goed.
Pas over twee weken krijgen we uitslag van het weefsel dat weggehaald is. Ik probeer het niet spannender te maken dan het is.
Thuis is iedereen zich aan het ontspannen. Sytze heeft er taken bijgekregen, hij wordt gediplomeerd wondverzorger en hij is mijn supersteun. Alma schenkt kopjes thee in, loopt met Hobbes en bakt appelflappen. Maar we zijn erg blij dat het achter de rug is en dat we weer lekker samen zijn.
De thuisschool is gister weer begonnen en dat doet ons allebei goed. Het helpt ook dat zowel bij wis- als natuurkunde het hoofdstuk (spiegeling en licht) erg visueel georienteerd is, dat vindt Alma de leukste hoofdstukken. Ik val alleen gelijk in slaap zodra we samen naar een documentaire kijken, maar dat vindt Alma niet erg. Ze legt een dekentje over me heen en vertelt, als ik weer wakker ben, wat ze gezien heeft.
Kortom, we komen er wel. Maar als iemand zin heeft om een keer te komen koken, of een ovenschotel te brengen, dan vinden we dat heel erg lief :-)

Geplaatst in beademing, CPAP, revalidatie, sarcoïdose, ziek | 8 reacties

aan het werk

Ruim een week zijn we weer aan het werk en het loopt als een trein. Alma wil graag structuur op dit moment, dus we maken elke dag een lijstje op het bord.

IMG_1705.JPG
Wat gedaan is wordt afgevinkt. Ze doet ook veel meer zelfstandig, omdat het lijstje houvast biedt. Ze wil dit ook omdat we niet weten hoe het straks gaat, na de operatie, en ze wil dan dingen zelf kunnen doen.

Ik ben allerlei werkjes aan het afronden. Mijn jurk is al een tijdje af:

IMG_1708.JPG
Het vest met de wol van Loret Karman is klaar:

IMG_1709.JPG
Aan Alma’s kattentrui komt elke dag een stukje:

IMG_1707.JPG
En ik ben bezig met het nobele werk om van twee kledingstukken één te maken. Een aantal t-shirts met lange mouwen wordt uitgelegd, zodat ik ze straks makkelijk aan kan doen en ze niet om mijn arm knellen. Tegelijk maak ik ze mooier.

IMG_1706.JPG
Ik kan op een rustige manier, dat wil zeggen elk uur een tijdje, nog handwerken. Met steeds meer gebruik van de linkerarm, want de rechterarm ontwikkelt helaas steeds meer bulten en ontstekingen.

En ‘s nachts zit mijn hoofd vol enge dromen over de operatie. Een arts die over het groene laken heen me komt vertellen dat de arm er toch beter af kan. Een teken dat ik er wel tegen op zie. Maar goed, dinsdag 16 september om acht uur is het zover. En daarna weten we meer.

Geplaatst in alma is alma, sarcoïdose, thuisonderwijs, ziek | 3 reacties

de thuisschool is open

Gister is de thuisschool weer begonnen. Niet dat we in de zomer niets geleerd hebben, integendeel, maar de wiskundeboeken bleven een tijdje dicht. We hadden ons voorgenomen om een Amerikaanse vakantie te houden, van drie maanden, zodat er tijd was voor op kamp gaan, uit logeren gaan, op reis gaan, wandelen, zwemmen, dagenlang lezen en lummelen, knutselprojecten, familiefeesten, filmdagen, watergevechten en picknicks. Het was de leukste vakantie ooit, vond Alma. Maar opeens was het weer tijd voor wel wiskunde en serieus leerwerk. Met het frisser worden van de ochtenden kwam de behoefte aan wat meer structuur. Ook omdat ik over twee weken geopereerd word en er dan misschien even een paar weken niet veel energie is voor de leerboeken, bedachten we dat we nu gewoon konden beginnen.
Ze is de dag begonnen met een lijst maken van dingen die ze wil leren en doen, ze heeft een project geformuleerd dat al een tijdje in haar rondzoemde en we zijn inderdaad gestart met de wiskunde van het tweede jaar VWO. We hebben het eerste deel van de documentaire reeks van de BBC over de geschiedenis van plantkunde gekeken en vandaag is ze met de trein naar Sittard om voor het eerst een dag stage te lopen bij een pottenbakker. Als de proefperiode goed loopt gaat ze dat komend jaar twee keer per maand doen. De pottenbakker komt uit Amerika, dus het zal tevens een goede oefening in het Engels spreken zijn, hij spreekt namelijk geen Nederlands.
Er staan een hoop initiatieven in de startblokken, natuurkunde met een groep thuisonderwijzers, gedeeltelijk online en gedeeltelijk daadwerkelijk samenkomen, voor demonstraties en praktijkopdrachten. Economie, ook samen met andere kinderen die thuisonderwijs krijgen. Ze wil tijd voor biologie, misschien weer een blok volgen via een online universiteit. En natuurlijk blijven bakken. Een high tea project is in voorbereiding.
Kortom, er is veel rust geweest, nu weer tijd voor actie!

Geplaatst in alma is alma, bakken, biologie, engels, thuisonderwijs, wiskunde | 2 reacties

CPAP

Sinds dinsdag heb ik mijn hulpje bij het ademhalen in huis. Een CPAP apparaat, de afkorting staat voor Continuous Positive Airway Pressure, meer te lezen op http://nl.m.wikipedia.org/wiki/Continuous_Positive_Airway_Pressure.

IMG_1697.JPG
Het past op mijn nachtkastje, maakt weinig geluid, en ik heb een elegant roze neusdopjesmasker, speciaal voor vrouwen :-)

IMG_1698.JPG
Maar veel belangrijker, het is FIJN!
De eerste nacht moest ik nog wennen, voelde me soms wat beklemd en vond het lastig om tegen de druk in weer uit te ademen. Maar als ik sliep, sliep ik diep en ik werd niet gierend van de ademnood wakker. De middagdutjes zijn verkwikkend. En vannacht heb ik 9,5 uur geslapen, diep en rustig.
Op naar een superconditie voor de operatie!

Geplaatst in revalidatie, sarcoïdose, ziek | 3 reacties