CPAP

Sinds dinsdag heb ik mijn hulpje bij het ademhalen in huis. Een CPAP apparaat, de afkorting staat voor Continuous Positive Airway Pressure, meer te lezen op http://nl.m.wikipedia.org/wiki/Continuous_Positive_Airway_Pressure.

IMG_1697.JPG
Het past op mijn nachtkastje, maakt weinig geluid, en ik heb een elegant roze neusdopjesmasker, speciaal voor vrouwen :-)

IMG_1698.JPG
Maar veel belangrijker, het is FIJN!
De eerste nacht moest ik nog wennen, voelde me soms wat beklemd en vond het lastig om tegen de druk in weer uit te ademen. Maar als ik sliep, sliep ik diep en ik werd niet gierend van de ademnood wakker. De middagdutjes zijn verkwikkend. En vannacht heb ik 9,5 uur geslapen, diep en rustig.
Op naar een superconditie voor de operatie!

Geplaatst in revalidatie, sarcoïdose, ziek | 2 reacties

stroomversnelling

We gingen dus het Krijtlandpad afwandelen, en het begon op een mooie vrijdag, een beetje mistig, een beetje nat en een beetje zonnig. We liepen omhoog en we liepen omlaag en dit herhaalden we. Alma ging anderhalve kilometer terug, want ik was bij het plassen mijn telefoon verloren, ik hoefde alleen tot het laatste bankje. We raakten de weg een beetje kwijt en vonden hem weer. Ik raakte ons boekje kwijt, maar Alma vond het weer, gelukkig maar een klein stukje terug. We werden erg moe, ik van de gewone weg en Alma van de zware rugzak en de extra stukken lopen. Hobbes zat vast aan mijn buikriem en trok me de heuvel op.

IMG_1687.JPG

IMG_1685.JPG
Aan het einde van de dag kwamen we aan, de laatste 500 meter kwam opeens de regen met bakken uit de lucht. We hadden een hotel als een kasteel, met een heerlijke douche, roomservice in bed, een bedje voor Hobbes en een enorme tv. Alleen ‘s nachts werd ik ziek en kreeg ik koorts. Sytze kwam ons ‘s ochtends halen want alle energie was op.
Na twee dagen in bed ging het wel weer, genoeg om te gaan slapen in het ziekenhuis in Heerlen. Ik werd weer helemaal volgeplakt met electroden en kreeg deze keer een kapje op waardoor ik extra lucht kreeg. Ondanks al die dingen kon ik toch slapen. Het uitzicht is altijd prachtig:

IMG_1676.JPG Ik keek over het terrein waar we gelopen hadden.
Woensdag hadden we overleg in het ziekenhuis hier, over de operatie. Ze durven geen narcose aan, dus het wordt een block met een roesje. En de operatie is over drie weken… Alleen moest daarvoor wel het beademingsapparaat geregeld zijn.
Vandaag kreeg ik te horen dat de testen van maandag eenduidig waren, met het apparaat had ik geen zuurstofdips meer. Dus vanaf dinsdag slaap ik met een beademingsapparaat. Hopelijk ben ik dan in een zo goed mogelijke conditie als ik geopereerd word.
Ik geniet nu zoveel mogelijk van knutselen met anderhalve hand. We weten niet hoe het gaat worden na de operatie, hoe lang het gaat duren voordat ik dat weer kan. En ik train de linkerhand…

IMG_1680.JPG
In ieder geval hebben we nu zelfbeschilderde kopjes voor cappuchino en jasmijnthee.

Geplaatst in knutselen, revalidatie, sarcoïdose | Een reactie plaatsen

bankzitten

Vandaag zitten we op de bank en likken onze wonden. We zijn een kluwen van dekens, benen en Hobbes wringt zich er lekker tussen. Alma’s beugel begint langzaam te wennen en doet minder pijn. Ik wen aan het idee van de grote operatie en heb langzaam minder spierpijn van de drie dagen lopen. We kijken films die we al lang kennen. En we plannen de rest van het krijtlandpad. We hebben precies genoeg dagen tot ik maandagavond in het ziekenhuis moet zijn voor de beademingstestnacht. We gaan proberen of we met nachtjes in hotels het af kunnen lopen. En daarna zien we wel weer verder.

Geplaatst in algemeen | Een reactie plaatsen

ziekenhuisbespreking

Vanmiddag zaten we met vier artsen aan tafel. Met z’n zessen in zo’n klein kamertje, zonder raam. Het was een goed gesprek, artsen waren open en betrokken, ik kon alle vragen van ons vragenlijstje stellen. Maar het nieuws is niet fijn.
Het wordt een grote operatie, want er zitten bulten tot aan mijn elleboog, de arts die gaat opereren tekende een lijn. Meer dan 20 centimeter, een operatie van ongeveer twee uur.

IMG_1670.JPG
Later in het gesprek, na nog wat onderzoek, bleek dat de snee toch tot in de wijsvinger gaat komen, daar zit ook nog wat.
Tussen drie en zes maanden revalideren. En het is afwachten hoe goed de pezen nog zijn, het kan zijn dat er al pezen vergaan zijn.
Volgende week onderzoek bij de anesthesie en vanaf dan kan ik opgeroepen worden. Zolang blijf ik maar dansen op de vulkaan.

Geplaatst in sarcoïdose, ziek | 13 reacties

Krijtlandpad, vierde etappe

Vanochtend hebben we niet eens op buienradar gekeken, we wilden wandelen! Eerst met de bus naar Slenaken terug en van daaruit omhoog, de heuvels in! Heel veel klimmen en dalen, en drastisch de weg kwijt raken tussen het Onderste Bosch en het Bovenste Bosch. Er waren wat paaltjes verdwenen vanwege boswerkzaamheden. Maar wat een mooie bossen!

20140812-171402-62042836.jpg
Gelukkig kwamen we een jogger tegen die ons wist te vertellen waar we waren, en hoe we weer op het goede pad moesten komen.
Ik liep op mijn nieuwe schoenen en haalde het zonder blaren. Alma liep op haar sandalen en kreeg helaas wel schaafplekken van de modder waar we doorheen moesten.
Toen we om drie uur, na ongeveer 12 kilometer lopen, in een gehucht bij een ijssalon (de Wingbergerhoeve het lekkerste ijs sinds een hele tijd!) neerstreken, besloten we de superchauffeur te bellen. Neeeee, niet meer verder lopen, want de donkergrijze wolken kwamen eraan. Tot dan toe had de wind alle regen langs ons geblazen. Eenmaal in de auto kletterde het al snel op de ramen.
Morgen hebben we een rust/ziekenhuisdag en daarna zien we verder. Maar dit is nu al, volgens Alma, de leukste vakantie ooit!

Geplaatst in experiment, natuur, revalidatie, uitje, wandelen | 1 reactie

Krijtlandpad, derde etappe

Van Moerslag tot Slenaken, zo’n dertien kilometer. Op en neer, de hele tijd. Prachtige vergezichten, soms regen, meestal zonneschijn. Mooie gesprekken met mijn grote dochter en veel pret. Hobbes had zich na een kilometer of twee in de koeiemest gerold, dus die wilden we een beetje op afstand houden. De regen hielp helaas niet tegen de stank, dus eenmaal thuis moest hij onder de douche. Op het laatste stuk een paraplu verloren, maar weer net voor een bui neergestreken in hotel Berg en Dal. Bitterballen! En de trouwe chauffeur kwam weer voorrijden. Een beetje mistige foto’s:

20140811-173143-63103879.jpg

20140811-173147-63107010.jpg

Geplaatst in revalidatie, uitje, wandelen | 2 reacties

Krijtlandpad, tweede etappe

Speciaal voor Chaja, ons uitzicht:

20140811-094509-35109086.jpg
Er was gisteren, laat in de middag, een pauze in de regen van een paar uur, dat vertelde buienradar ons. We gingen in de trein naar Eijsden en liepen vanaf het station naar Moerslag. Met een heleboel klimmen en dalen. En net toen het weer ging stortregenen kwamen we aan bij een campingcafé, waar we wat konden drinken tijdens het wachten op mijn superlief. Die kwam ons halen in de auto en had voor ons, een beetje late, avondeten gezorgd. Tijdens zomergasten viel ik wel in slaap…

Geplaatst in revalidatie, wandelen | 1 reactie