na de operatie

Ik ben weer thuis, alweer twee dagen. Ik hoefde maar één nacht in het ziekenhuis te blijven.
De operatie verliep goed, de tijd ging snel, en de wond ziet er doodeng maar medisch goed uit. Ik heb veel pijn, maar met pijnstillers goed te doen. De zenuwen in de arm moeten nog wennen, alles voelt anders en mijn pink voelt niks. Maar ik kan met alle vingers heen en weer bewegen.
Het is nu de tijd en mijn lichaam zijn werk laten doen, veel slapen, de arm hoog en rustig houden, en regelmatig een wandelingetje maken. Aan de beademing ben ik inmiddels helemaal gewend en het zuurstofgehalte is nu goed.
Pas over twee weken krijgen we uitslag van het weefsel dat weggehaald is. Ik probeer het niet spannender te maken dan het is.
Thuis is iedereen zich aan het ontspannen. Sytze heeft er taken bijgekregen, hij wordt gediplomeerd wondverzorger en hij is mijn supersteun. Alma schenkt kopjes thee in, loopt met Hobbes en bakt appelflappen. Maar we zijn erg blij dat het achter de rug is en dat we weer lekker samen zijn.
De thuisschool is gister weer begonnen en dat doet ons allebei goed. Het helpt ook dat zowel bij wis- als natuurkunde het hoofdstuk (spiegeling en licht) erg visueel georienteerd is, dat vindt Alma de leukste hoofdstukken. Ik val alleen gelijk in slaap zodra we samen naar een documentaire kijken, maar dat vindt Alma niet erg. Ze legt een dekentje over me heen en vertelt, als ik weer wakker ben, wat ze gezien heeft.
Kortom, we komen er wel. Maar als iemand zin heeft om een keer te komen koken, of een ovenschotel te brengen, dan vinden we dat heel erg lief :-)

Geplaatst in beademing, CPAP, revalidatie, sarcoïdose, ziek | 6 reacties

aan het werk

Ruim een week zijn we weer aan het werk en het loopt als een trein. Alma wil graag structuur op dit moment, dus we maken elke dag een lijstje op het bord.

IMG_1705.JPG
Wat gedaan is wordt afgevinkt. Ze doet ook veel meer zelfstandig, omdat het lijstje houvast biedt. Ze wil dit ook omdat we niet weten hoe het straks gaat, na de operatie, en ze wil dan dingen zelf kunnen doen.

Ik ben allerlei werkjes aan het afronden. Mijn jurk is al een tijdje af:

IMG_1708.JPG
Het vest met de wol van Loret Karman is klaar:

IMG_1709.JPG
Aan Alma’s kattentrui komt elke dag een stukje:

IMG_1707.JPG
En ik ben bezig met het nobele werk om van twee kledingstukken één te maken. Een aantal t-shirts met lange mouwen wordt uitgelegd, zodat ik ze straks makkelijk aan kan doen en ze niet om mijn arm knellen. Tegelijk maak ik ze mooier.

IMG_1706.JPG
Ik kan op een rustige manier, dat wil zeggen elk uur een tijdje, nog handwerken. Met steeds meer gebruik van de linkerarm, want de rechterarm ontwikkelt helaas steeds meer bulten en ontstekingen.

En ‘s nachts zit mijn hoofd vol enge dromen over de operatie. Een arts die over het groene laken heen me komt vertellen dat de arm er toch beter af kan. Een teken dat ik er wel tegen op zie. Maar goed, dinsdag 16 september om acht uur is het zover. En daarna weten we meer.

Geplaatst in alma is alma, sarcoïdose, thuisonderwijs, ziek | 3 reacties

de thuisschool is open

Gister is de thuisschool weer begonnen. Niet dat we in de zomer niets geleerd hebben, integendeel, maar de wiskundeboeken bleven een tijdje dicht. We hadden ons voorgenomen om een Amerikaanse vakantie te houden, van drie maanden, zodat er tijd was voor op kamp gaan, uit logeren gaan, op reis gaan, wandelen, zwemmen, dagenlang lezen en lummelen, knutselprojecten, familiefeesten, filmdagen, watergevechten en picknicks. Het was de leukste vakantie ooit, vond Alma. Maar opeens was het weer tijd voor wel wiskunde en serieus leerwerk. Met het frisser worden van de ochtenden kwam de behoefte aan wat meer structuur. Ook omdat ik over twee weken geopereerd word en er dan misschien even een paar weken niet veel energie is voor de leerboeken, bedachten we dat we nu gewoon konden beginnen.
Ze is de dag begonnen met een lijst maken van dingen die ze wil leren en doen, ze heeft een project geformuleerd dat al een tijdje in haar rondzoemde en we zijn inderdaad gestart met de wiskunde van het tweede jaar VWO. We hebben het eerste deel van de documentaire reeks van de BBC over de geschiedenis van plantkunde gekeken en vandaag is ze met de trein naar Sittard om voor het eerst een dag stage te lopen bij een pottenbakker. Als de proefperiode goed loopt gaat ze dat komend jaar twee keer per maand doen. De pottenbakker komt uit Amerika, dus het zal tevens een goede oefening in het Engels spreken zijn, hij spreekt namelijk geen Nederlands.
Er staan een hoop initiatieven in de startblokken, natuurkunde met een groep thuisonderwijzers, gedeeltelijk online en gedeeltelijk daadwerkelijk samenkomen, voor demonstraties en praktijkopdrachten. Economie, ook samen met andere kinderen die thuisonderwijs krijgen. Ze wil tijd voor biologie, misschien weer een blok volgen via een online universiteit. En natuurlijk blijven bakken. Een high tea project is in voorbereiding.
Kortom, er is veel rust geweest, nu weer tijd voor actie!

Geplaatst in alma is alma, bakken, biologie, engels, thuisonderwijs, wiskunde | 2 reacties

CPAP

Sinds dinsdag heb ik mijn hulpje bij het ademhalen in huis. Een CPAP apparaat, de afkorting staat voor Continuous Positive Airway Pressure, meer te lezen op http://nl.m.wikipedia.org/wiki/Continuous_Positive_Airway_Pressure.

IMG_1697.JPG
Het past op mijn nachtkastje, maakt weinig geluid, en ik heb een elegant roze neusdopjesmasker, speciaal voor vrouwen :-)

IMG_1698.JPG
Maar veel belangrijker, het is FIJN!
De eerste nacht moest ik nog wennen, voelde me soms wat beklemd en vond het lastig om tegen de druk in weer uit te ademen. Maar als ik sliep, sliep ik diep en ik werd niet gierend van de ademnood wakker. De middagdutjes zijn verkwikkend. En vannacht heb ik 9,5 uur geslapen, diep en rustig.
Op naar een superconditie voor de operatie!

Geplaatst in revalidatie, sarcoïdose, ziek | 3 reacties

stroomversnelling

We gingen dus het Krijtlandpad afwandelen, en het begon op een mooie vrijdag, een beetje mistig, een beetje nat en een beetje zonnig. We liepen omhoog en we liepen omlaag en dit herhaalden we. Alma ging anderhalve kilometer terug, want ik was bij het plassen mijn telefoon verloren, ik hoefde alleen tot het laatste bankje. We raakten de weg een beetje kwijt en vonden hem weer. Ik raakte ons boekje kwijt, maar Alma vond het weer, gelukkig maar een klein stukje terug. We werden erg moe, ik van de gewone weg en Alma van de zware rugzak en de extra stukken lopen. Hobbes zat vast aan mijn buikriem en trok me de heuvel op.

IMG_1687.JPG

IMG_1685.JPG
Aan het einde van de dag kwamen we aan, de laatste 500 meter kwam opeens de regen met bakken uit de lucht. We hadden een hotel als een kasteel, met een heerlijke douche, roomservice in bed, een bedje voor Hobbes en een enorme tv. Alleen ‘s nachts werd ik ziek en kreeg ik koorts. Sytze kwam ons ‘s ochtends halen want alle energie was op.
Na twee dagen in bed ging het wel weer, genoeg om te gaan slapen in het ziekenhuis in Heerlen. Ik werd weer helemaal volgeplakt met electroden en kreeg deze keer een kapje op waardoor ik extra lucht kreeg. Ondanks al die dingen kon ik toch slapen. Het uitzicht is altijd prachtig:

IMG_1676.JPG Ik keek over het terrein waar we gelopen hadden.
Woensdag hadden we overleg in het ziekenhuis hier, over de operatie. Ze durven geen narcose aan, dus het wordt een block met een roesje. En de operatie is over drie weken… Alleen moest daarvoor wel het beademingsapparaat geregeld zijn.
Vandaag kreeg ik te horen dat de testen van maandag eenduidig waren, met het apparaat had ik geen zuurstofdips meer. Dus vanaf dinsdag slaap ik met een beademingsapparaat. Hopelijk ben ik dan in een zo goed mogelijke conditie als ik geopereerd word.
Ik geniet nu zoveel mogelijk van knutselen met anderhalve hand. We weten niet hoe het gaat worden na de operatie, hoe lang het gaat duren voordat ik dat weer kan. En ik train de linkerhand…

IMG_1680.JPG
In ieder geval hebben we nu zelfbeschilderde kopjes voor cappuchino en jasmijnthee.

Geplaatst in knutselen, revalidatie, sarcoïdose | Een reactie plaatsen

bankzitten

Vandaag zitten we op de bank en likken onze wonden. We zijn een kluwen van dekens, benen en Hobbes wringt zich er lekker tussen. Alma’s beugel begint langzaam te wennen en doet minder pijn. Ik wen aan het idee van de grote operatie en heb langzaam minder spierpijn van de drie dagen lopen. We kijken films die we al lang kennen. En we plannen de rest van het krijtlandpad. We hebben precies genoeg dagen tot ik maandagavond in het ziekenhuis moet zijn voor de beademingstestnacht. We gaan proberen of we met nachtjes in hotels het af kunnen lopen. En daarna zien we wel weer verder.

Geplaatst in algemeen | Een reactie plaatsen

ziekenhuisbespreking

Vanmiddag zaten we met vier artsen aan tafel. Met z’n zessen in zo’n klein kamertje, zonder raam. Het was een goed gesprek, artsen waren open en betrokken, ik kon alle vragen van ons vragenlijstje stellen. Maar het nieuws is niet fijn.
Het wordt een grote operatie, want er zitten bulten tot aan mijn elleboog, de arts die gaat opereren tekende een lijn. Meer dan 20 centimeter, een operatie van ongeveer twee uur.

IMG_1670.JPG
Later in het gesprek, na nog wat onderzoek, bleek dat de snee toch tot in de wijsvinger gaat komen, daar zit ook nog wat.
Tussen drie en zes maanden revalideren. En het is afwachten hoe goed de pezen nog zijn, het kan zijn dat er al pezen vergaan zijn.
Volgende week onderzoek bij de anesthesie en vanaf dan kan ik opgeroepen worden. Zolang blijf ik maar dansen op de vulkaan.

Geplaatst in sarcoïdose, ziek | 13 reacties