Introduction to Ecosystems – The Open University

De thuisschool is alweer een tijdje open, ondanks dat ik nog steeds op halve kracht functioneer. Alma doet op het moment veel dingen die een heldere structuur hebben, zodat ik niet zo heel veel hoef te bedenken bij het onderwijs, ik hoef het alleen te ondersteunen.

Een van die dingen was het afronden van het blok aan de Open University. Weer met goed gevolg, ze heeft het blok afgesloten met 87% van de mogelijke punten. Er komt met de post nog een Statement of Participation. Voor in het portfolio.

Het was een boeiend blok voor haar om te volgen. Volgend jaar wil ze wel nog zoiets. 

Verder heeft ze opgetreden op de vleugel in het Conservatorium, bij de uitvoering van de leerlingen van haar pianojuf. Ze heeft gesolliciteerd als assistent peuterjuf (we wachten nog af), ze leest en schrijft, we hebben de thuisschoolkamer helemaal uitgemest, ze doet haar gewone vakken en we hebben een hele interessante serie over wereldgeschiedenis bij Crash Course gevolgd. Over grote ideeën en bewegingen.

En ik brei me er wel doorheen.

Geplaatst in alma is alma, biologie, thuisonderwijs, universiteit | 4 reacties

stapelen (out of office)

Het stapelt bij mij even te veel op. Griep (ofzoiets) bovenop de bijwerkingen van de antibiotica, bovenop de normale troep die ik slik, ik ben niet meer uit bed te slaan. De thuisschool is op noodrantsoen, ik sla kaartjes voor de TEFAF af en ik wacht op betere tijden. Tot dan!

Geplaatst in sarcoïdose, ziek | 6 reacties

kijkje in de keuken: als het even niet gaat

Net als bij elk schoolgaand kind is in de thuisschool niet elke schooldag een prachtige en verrijkende ervaring. It sucks sometimes. Als je een chronische zieke moeder hebt, zorgt dat soms voor problemen. Soms lever je als kind zelf de problemen, hormonen, een pijnlijk bezoek aan de orthodontist, onzekerheden, je vriendin met wie je wil afspreken heeft het te druk.

De afgelopen dagen zorgde ik voor problemen. Donderdagavond hoorde ik dat DNA testen lieten zien dat er mycobacterieën zaten in het weefsel dat weggehaald werd bij de operatie begin februari. Vrijdag begon er een maanden durend antibiotica offensief. Zaterdagnacht kreeg ik een allergische reactie op de antibiotica, zondag contact met het ziekenhuis, maandag contact met het ziekenhuis, heel veel wachten op specialisten en ondertussen smaakte alles naar bittere gal en voelde mijn mond alsof ik lepels sambal had gegeten. Het was eng, want het mocht niet erger worden, dan kon ik ademhalingsproblemen krijgen. Maar als ik het vol kon houden, kon het minder worden. Een alternatief is er namelijk niet echt, dat zou maanden van een dagelijks infuus worden. Gelukkig is het inmiddels minder. De sambal is verdwenen, en dat bittere is draaglijk. 

Maar op dat soort dagen loopt alles anders dan anders. En wat doen we dan?

Alma leest veel en graag, lekker op de bank met een muziekje. We kijken een serie, deze keer is het de serie ‘Once upon a time’ (aanrader!) en zoals Alma zegt: “reuze goed voor mijn Engels, mama”. Ze speelt piano, want aan het einde van de maand doet ze mee aan een concert. Ze kijkt wat meer TV dan normaal. We doen wat aan de schoolvakken, maar niet meer dan we aankunnen. We nemen even de tijd. 

En als de lucht weer opklaart, doet ze in één dag al het materiaal van haar studie ‘Ecology’ voor een week en haalt ze een 10 voor de eindquiz.

Geplaatst in alma is alma, film, kijkje in de keuken, sarcoïdose, TV, universiteit, veelgestelde vragen, ziek | Tags: , | 10 reacties

studeren

Via een tip van mijn zwager kwamen we bij de site van FutureLearn, waar net als bij Coursera.org en EdX, online cursussen op universitair niveau worden aangeboden. Daar vond ik een blok van de Open University over Ecosystemen dat me wel wat voor Alma leek. En dat klopte. Gister heeft ze het materiaal voor de eerste week gekeken, gelezen, aan de online discussie mee geschreven, ze is gestart met het maken van een glossarium en ze heeft de afsluitende test gedaan.

IMG_2016
Het blok is weer in het Engels. Vergeleken met de vorige keer hoef ik veel minder voor te lezen, het meeste leest ze nu zelf. Ze heeft al veel betere studievaardigheden (en dit blok is erg goed in studievaardigheden bijbrengen, leerdoelen zijn duidelijk aangegeven), ze maakt aantekeningen en snapt het nut van het maken van zo’n glossarium. Ze werd er ook niet zo moe van als de vorige keer.
Haar grote idool David Attenbourough is nog niet verschenen (dat schijnt volgens het introfilmpje wel te gebeuren), maar van al zijn documentaires die ze heeft gekeken, heeft ze in ieder geval wel wat opgestoken.

Geplaatst in alma is alma, biologie, science, thuisonderwijs, universiteit | Tags: , | 3 reacties

yarn therapy

Het was het beste om heel veel te breien en iets moois te maken.

IMG_2008

IMG_2012
En om toch gewoon weer naar buiten te gaan en naar de sneeuwklokjes in het Macrobiusbos te kijken en met Hobbes naar het veld te gaan zodat hij naast mijn scoot kan rennen, en om spelletjes te doen met mijn dierbaren, en om film te kijken, en om uit te huilen en te bedenken dat het leven toch ook heel mooi is.
Bedankt voor al jullie lieve en ondersteunende reacties!

Geplaatst in breien, sarcoïdose, ziek | Tags: , | 3 reacties

communicatie probleem

Twee weken geleden ben ik voor de tweede keer aan mijn rechterhand geopereerd. Dit was nodig omdat ik weer nieuwe bulten kreeg na de operatie van september 2014. De rest van de sarcoïdose is rustig op het moment en het bloed ook, dus er moest onderzoek gedaan worden naar die bulten. De werkhypothese is dat er of mycobacteriën of schimmels in mijn lijf aan het huishouden zijn.
Als de operatie-assistent bij de vorige operatie niet alle twaalf stukjes weefsel in de formaline had gegooid, hadden we allang geweten of er mycobacterien of schimmels aan het werk waren. Maar goed, vergissen is menselijk.
Twee weken geleden maakten ze 10 cm van het litteken van 25 cm weer open, op de kleine OK van de plastische chirurgen zelf (want daar maken ze zulke fouten niet, zeiden ze), en haalden ze een stuk of drie stukken weefsel weg.
Tijdens de operatie heb ik nog gezegd dat we nu geen vergissingen moeten maken, dat er genoeg weefsel moest zijn voor én schimmels én mycobacteriën. Tuurlijk, was het ietwat geirriteerde antwoord.
Gister kreeg ik te horen dat de plastisch chirurg is vergeten om de infectioloog te bellen dat ik geopereerd werd. De infectioloog zou de kweken inzetten. Er is nu wel wat op kweek gezet, maar op alleen één ding, niet het uitgebreide onderzoek dat de bedoeling was.
Dat ik gebeld werd was sowieso al te danken aan mezelf, ik had een telefonische afspraak ingepland met de infectioloog om te horen of er al wat nieuws was. Hij wist niet eens dat ik al geopereerd was. Hij raakte in paniek toen hij van het lab te horen kreeg wat er gebeurd was. Hij maakte excuses voor de hele gang van zaken want ik werd zo boos toen ik begreep dat ik misschien voor niets geopereerd was. Het was na vijf uur. Ik heb hem naar het lab gestuurd om te kijken of er nog iets gedaan kon worden.
Na een half uur belde hij terug. Er was nog wat weefsel over. Dat is op kweek gezet voor wat hij wilde. Maar er is maar weinig kans dat het wat op gaat leveren 15 dagen na de operatie. In ieder geval weten we niet als er geen bacteriegroei zal zijn of dat is omdat er geen bacteriën waren. Ze gaan nog proberen om DNA onderzoek te doen, kijken of er vreemd DNA is.
Hij gaat de plastisch chirurgen uitfoeteren.
Maar misschien moet de operatie gewoon over.
Als ik daaraan denk word ik misselijk.
Gisteren was ik zo boos, zo verschrikkelijk boos. Ik zat de hele avond te trillen van woede. Vannochtend werd ik wakker en was het verdriet vanonder de boosheid vandaan gekomen. Alles deed pijn van de spanning.
Ik scheer langs de rand van een depressie, ik vind het leven sowieso moeilijk als chronisch zieke, maar dit maakt me wanhopig.
Ik ben maar aan het breien, iets maken, naar de toekomst toe werken. En ik huil me de ogen uit mijn kop.
Over een week weten we misschien meer.

Geplaatst in sarcoïdose, ziek | Tags: , , | 15 reacties

kijkje in de keuken: dyslexie

Op dit blog heb ik al regelmatig geschreven over dyslexie in het algemeen en over de last die Alma daar mee heeft in het bijzonder. Voor de nieuwe lezers geef ik een snelle samenvatting (als je meer wilt lezen kun je dat doen door hiernaast op de categorie ‘dyslexie’ te klikken).

Alma wilde, net als grote zoon, rond haar vijfde zelf kunnen lezen. In tegenstelling tot grote zoon, die in twee weken alles kon lezen wat hij wilde, lukte het Alma echt niet. De ene dag lukte er soms iets en de volgende dag was ze het weer kwijt. Ze werd er wagenziek van, ze zag dan compleet wit en moest vreselijk gapen. Ze snapte heel goed het concept van schrijftaal, letters die samen woorden en zinnen vormen, maar ze kon er voor zichzelf niets mee. Maar ze wilde het wel erg graag.
Met dit leren lezen heeft ze jarenlang geworsteld. Eerst op school en later thuis. Uiteindelijk heeft ze leren lezen, dankzij een enorm doorzettingsvermogen, doordat ik er dagelijks samen met haar voor ben gaan zitten om te lezen, doordat ik haar heel erg veel heb voor gelezen, doordat we er plezier in bleven houden, doordat zij bleef willen leren om te lezen en dankzij hulp van Pérola Goncalves. Ze leest nu met veel plezier stapels boeken in het Nederlands en in het Engels. Alleen met een wiskundesom kan ze nog steeds moeite hebben, bij opgaven waarvan elk woord precies gelezen moet worden. De rekentoets is voor haar een leesprobleem.

Schrijven was een volgend probleem. Niet het fysieke schrijven, het handschrift, maar het spellen. Voor een kind bij wie er niet van nature een woordbeeld ontstaat, is spellen een ramp. Bij elk woord moet je nadenken, en weet je nooit zeker of het goed is. Ze heeft alle spellingsregels uit haar hoofd geleerd, maar het toepassen ervan blijft een onmogelijkheid.
In het jaar waarin ze weer op school zat, haar tiende levensjaar, werd het niet kunnen spellen een levensgroot probleem. Opeens was schrijven haar dagelijkse bezigheid, want op school moet bijna alles schriftelijk. En elk fout geschreven woord moest tien keer opnieuw geschreven. Na een aantal maanden was Alma bang om te schrijven, en naarmate ze banger werd, maakte ze nog meer fouten. Op het laatst was Alma voor haar gevoel alleen nog maar fouten aan het maken en die fouten aan het verbeteren. In dat jaar heeft ze ook haar dyslexieverklaring, een officiële dyslexie diagnose, gekregen. Ze blijkt een ernstige vorm van dyslexie te hebben, zodanig dat ze problemen heeft met alle zaken waarbij volgorde belangrijk is. Links en rechts, onder en boven, gister en morgen, zolder en kelder, ontbijt en lunch, voor en achter, ze bedoelt het één, maar zegt soms het ander.

Twee jaar geleden begonnen we weer met thuisonderwijs. Ze wilde toen inmiddels niets meer schrijven. We zijn ons gaan richten op dingen die ze wel wilde en dat bleken heel veel dingen te zijn. Vragen mocht ze van mij mondeling beantwoorden. Heel langzaam sleet haar schrijfstress. Ik probeerde leuke dingen te verzinnen waarbij ze moest schrijven, zoals gekke foto’s van dieren. Ze durfde steeds meer te schrijven. Ik heb haar nooit verbeterd, alleen als ze het vroeg. Als het zo’n warboel was dat ik niet kon begrijpen wat er geschreven stond, vroeg ik haar het anders op te schrijven. Nu, na twee jaar, schrijft ze zelf haar antwoorden in het economie forum, en tijdens proefwerken.

Sinds twee weken is ze een verhaal aan het schrijven. Elke dag zet ze mooie muziek op en schrijft ze, een half uur, soms zelfs een uur achter elkaar. Het wordt het vervolg op Tolkiens ‘In de ban van de ring’. Ik let niet op de spelling, want die kan straks de redacteur wel aanpassen. Maar het is leesbaar, en het verhaal is spannend, en ze is er met heel veel plezier aan bezig. Ze schrijft met pen op vergeeld tekenpapier, zodat het perkament lijkt, of een oud boek. Het zijn inmiddels aardig wat vellen papier. Ze is er trots op. En ik ook.

Geplaatst in alma is alma, dyslexie, lezen, schrijven | Tags: , , | 6 reacties