volhouden

Weinig nieuws, behalve dat ik druk bezig ben met volhouden. Naast thuisschool, breien en ziekhuisbezoek is er niet veel meer over. De thuisschool loopt nog een ruime maand, de kuur moet nog een kleine maand en daarna hoop ik weer wat op te knappen. De conditie is weer terug tot 300 passen, dus er is nog ruimte voor verbetering. 

Maar breien doe ik als de beste :) Deze kantshawl wordt voor mijn vriendin met groene ogen die bijna jarig is. Ik krijg hem vast niet op tijd af, maar wel bijna. 

 

Geplaatst in breien, sarcoïdose, ziek | 3 reacties

Introduction to Ecosystems – The Open University

De thuisschool is alweer een tijdje open, ondanks dat ik nog steeds op halve kracht functioneer. Alma doet op het moment veel dingen die een heldere structuur hebben, zodat ik niet zo heel veel hoef te bedenken bij het onderwijs, ik hoef het alleen te ondersteunen.

Een van die dingen was het afronden van het blok aan de Open University. Weer met goed gevolg, ze heeft het blok afgesloten met 87% van de mogelijke punten. Er komt met de post nog een Statement of Participation. Voor in het portfolio.

Het was een boeiend blok voor haar om te volgen. Volgend jaar wil ze wel nog zoiets. 

Verder heeft ze opgetreden op de vleugel in het Conservatorium, bij de uitvoering van de leerlingen van haar pianojuf. Ze heeft gesolliciteerd als assistent peuterjuf (we wachten nog af), ze leest en schrijft, we hebben de thuisschoolkamer helemaal uitgemest, ze doet haar gewone vakken en we hebben een hele interessante serie over wereldgeschiedenis bij Crash Course gevolgd. Over grote ideeën en bewegingen.

En ik brei me er wel doorheen.

Geplaatst in alma is alma, biologie, thuisonderwijs, universiteit | 4 reacties

stapelen (out of office)

Het stapelt bij mij even te veel op. Griep (ofzoiets) bovenop de bijwerkingen van de antibiotica, bovenop de normale troep die ik slik, ik ben niet meer uit bed te slaan. De thuisschool is op noodrantsoen, ik sla kaartjes voor de TEFAF af en ik wacht op betere tijden. Tot dan!

Geplaatst in sarcoïdose, ziek | 6 reacties

kijkje in de keuken: als het even niet gaat

Net als bij elk schoolgaand kind is in de thuisschool niet elke schooldag een prachtige en verrijkende ervaring. It sucks sometimes. Als je een chronische zieke moeder hebt, zorgt dat soms voor problemen. Soms lever je als kind zelf de problemen, hormonen, een pijnlijk bezoek aan de orthodontist, onzekerheden, je vriendin met wie je wil afspreken heeft het te druk.

De afgelopen dagen zorgde ik voor problemen. Donderdagavond hoorde ik dat DNA testen lieten zien dat er mycobacterieën zaten in het weefsel dat weggehaald werd bij de operatie begin februari. Vrijdag begon er een maanden durend antibiotica offensief. Zaterdagnacht kreeg ik een allergische reactie op de antibiotica, zondag contact met het ziekenhuis, maandag contact met het ziekenhuis, heel veel wachten op specialisten en ondertussen smaakte alles naar bittere gal en voelde mijn mond alsof ik lepels sambal had gegeten. Het was eng, want het mocht niet erger worden, dan kon ik ademhalingsproblemen krijgen. Maar als ik het vol kon houden, kon het minder worden. Een alternatief is er namelijk niet echt, dat zou maanden van een dagelijks infuus worden. Gelukkig is het inmiddels minder. De sambal is verdwenen, en dat bittere is draaglijk. 

Maar op dat soort dagen loopt alles anders dan anders. En wat doen we dan?

Alma leest veel en graag, lekker op de bank met een muziekje. We kijken een serie, deze keer is het de serie ‘Once upon a time’ (aanrader!) en zoals Alma zegt: “reuze goed voor mijn Engels, mama”. Ze speelt piano, want aan het einde van de maand doet ze mee aan een concert. Ze kijkt wat meer TV dan normaal. We doen wat aan de schoolvakken, maar niet meer dan we aankunnen. We nemen even de tijd. 

En als de lucht weer opklaart, doet ze in één dag al het materiaal van haar studie ‘Ecology’ voor een week en haalt ze een 10 voor de eindquiz.

Geplaatst in alma is alma, film, kijkje in de keuken, sarcoïdose, TV, universiteit, veelgestelde vragen, ziek | Tags: , | 10 reacties

studeren

Via een tip van mijn zwager kwamen we bij de site van FutureLearn, waar net als bij Coursera.org en EdX, online cursussen op universitair niveau worden aangeboden. Daar vond ik een blok van de Open University over Ecosystemen dat me wel wat voor Alma leek. En dat klopte. Gister heeft ze het materiaal voor de eerste week gekeken, gelezen, aan de online discussie mee geschreven, ze is gestart met het maken van een glossarium en ze heeft de afsluitende test gedaan.

IMG_2016
Het blok is weer in het Engels. Vergeleken met de vorige keer hoef ik veel minder voor te lezen, het meeste leest ze nu zelf. Ze heeft al veel betere studievaardigheden (en dit blok is erg goed in studievaardigheden bijbrengen, leerdoelen zijn duidelijk aangegeven), ze maakt aantekeningen en snapt het nut van het maken van zo’n glossarium. Ze werd er ook niet zo moe van als de vorige keer.
Haar grote idool David Attenbourough is nog niet verschenen (dat schijnt volgens het introfilmpje wel te gebeuren), maar van al zijn documentaires die ze heeft gekeken, heeft ze in ieder geval wel wat opgestoken.

Geplaatst in alma is alma, biologie, science, thuisonderwijs, universiteit | Tags: , | 3 reacties

yarn therapy

Het was het beste om heel veel te breien en iets moois te maken.

IMG_2008

IMG_2012
En om toch gewoon weer naar buiten te gaan en naar de sneeuwklokjes in het Macrobiusbos te kijken en met Hobbes naar het veld te gaan zodat hij naast mijn scoot kan rennen, en om spelletjes te doen met mijn dierbaren, en om film te kijken, en om uit te huilen en te bedenken dat het leven toch ook heel mooi is.
Bedankt voor al jullie lieve en ondersteunende reacties!

Geplaatst in breien, sarcoïdose, ziek | Tags: , | 3 reacties

communicatie probleem

Twee weken geleden ben ik voor de tweede keer aan mijn rechterhand geopereerd. Dit was nodig omdat ik weer nieuwe bulten kreeg na de operatie van september 2014. De rest van de sarcoïdose is rustig op het moment en het bloed ook, dus er moest onderzoek gedaan worden naar die bulten. De werkhypothese is dat er of mycobacteriën of schimmels in mijn lijf aan het huishouden zijn.
Als de operatie-assistent bij de vorige operatie niet alle twaalf stukjes weefsel in de formaline had gegooid, hadden we allang geweten of er mycobacterien of schimmels aan het werk waren. Maar goed, vergissen is menselijk.
Twee weken geleden maakten ze 10 cm van het litteken van 25 cm weer open, op de kleine OK van de plastische chirurgen zelf (want daar maken ze zulke fouten niet, zeiden ze), en haalden ze een stuk of drie stukken weefsel weg.
Tijdens de operatie heb ik nog gezegd dat we nu geen vergissingen moeten maken, dat er genoeg weefsel moest zijn voor én schimmels én mycobacteriën. Tuurlijk, was het ietwat geirriteerde antwoord.
Gister kreeg ik te horen dat de plastisch chirurg is vergeten om de infectioloog te bellen dat ik geopereerd werd. De infectioloog zou de kweken inzetten. Er is nu wel wat op kweek gezet, maar op alleen één ding, niet het uitgebreide onderzoek dat de bedoeling was.
Dat ik gebeld werd was sowieso al te danken aan mezelf, ik had een telefonische afspraak ingepland met de infectioloog om te horen of er al wat nieuws was. Hij wist niet eens dat ik al geopereerd was. Hij raakte in paniek toen hij van het lab te horen kreeg wat er gebeurd was. Hij maakte excuses voor de hele gang van zaken want ik werd zo boos toen ik begreep dat ik misschien voor niets geopereerd was. Het was na vijf uur. Ik heb hem naar het lab gestuurd om te kijken of er nog iets gedaan kon worden.
Na een half uur belde hij terug. Er was nog wat weefsel over. Dat is op kweek gezet voor wat hij wilde. Maar er is maar weinig kans dat het wat op gaat leveren 15 dagen na de operatie. In ieder geval weten we niet als er geen bacteriegroei zal zijn of dat is omdat er geen bacteriën waren. Ze gaan nog proberen om DNA onderzoek te doen, kijken of er vreemd DNA is.
Hij gaat de plastisch chirurgen uitfoeteren.
Maar misschien moet de operatie gewoon over.
Als ik daaraan denk word ik misselijk.
Gisteren was ik zo boos, zo verschrikkelijk boos. Ik zat de hele avond te trillen van woede. Vannochtend werd ik wakker en was het verdriet vanonder de boosheid vandaan gekomen. Alles deed pijn van de spanning.
Ik scheer langs de rand van een depressie, ik vind het leven sowieso moeilijk als chronisch zieke, maar dit maakt me wanhopig.
Ik ben maar aan het breien, iets maken, naar de toekomst toe werken. En ik huil me de ogen uit mijn kop.
Over een week weten we misschien meer.

Geplaatst in sarcoïdose, ziek | Tags: , , | 15 reacties